El jueves día 22 de septiembre tendrá lugar una jornada dedicada a la Fibrosis Pulmonar Idiopática en la Sala Francisco Cambó del Recinto Modernista del Hospital de la Santa Cruz y San Pablo, de 16:00 a 17:30 horas para profesionales y de 18:00 a 20:00 horas abierta a profesionales y pacientes y patrocinada por Boehringer[…]

El jueves 22 de septiembre, en el programa de radio «Enfermedades Raras» en Gestiona Radio, de 13 a 14 horas, hablaremos del Albinismo. Una insólita descripción cultural con asomos genéticos de un grupo humano panameño que ya tenía doscientos años de haber sido escrita, fue descubierta en 1908 por el médico inglés Sir[…]

¡Lleva el reto a tu comunidad! Cualquier centro interesado puede llevar a cabo esta iniciativa que busca involucrar no sólo a los alumnos, sino también al profesorado. A través de un formulario online, el Área de Inclusión de FEDER puede conocer el propio centro educativo para poder enfocar mejor la iniciativa. Contacta[…]

Grupos se mobilizam em torno de julgamento para que o Estado financie medicamentos por Mariana Alvim / Marta Szpacenkopf 20/09/2016 4:30 Source: APMPS DR

  Los días 27 y 28 de Octubre tendrá lugar la VI Jornada sobre enfermedades raras o poco frecuentes en la Ciudad Autónoma de Melilla organizado por la Asociación Cuenta con Nosotros Melilla. En ella tomará parte la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de la mano de su Coordinador de Zona autonómico, Guillermo[…]

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la mano de Santiago de la Riva, Vicepresidente de su Fundación, participa en las XLI Jornadas Nacionales de Delegados de Pastoral de la Salud que se celebran esta semana en Madrid. Entre los objetivos de estas jornadas se sitúa la reflexión sobre los diferentes retos[…]

Adriana es una niña de 6 años que tiene síndrome de Dravet, una enfermedad genética rara que provoca convulsiones generalizadas de duración prolongada y que carece de tratamiento efectivo. Y es la protagonista de la primera historia de Helpify, una plataforma promovida por el Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA). Sus objetivos son impulsar[…]

  La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) inicia el mes de septiembre con un encuentro en su Delegación catalana para poner sobre la mesa la realidad a la que hacen frente las 400.000 personas que, se estima, conviven con alguna de estas patologías en la comunidad. La cita, que tendrá lugar el[…]

La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Comunidad Valenciana ha mantenido este mes una reunión con profesionales de la sanidad internacionales en Uruguay como el oncólogo Álvaro Vázquez. En concreto, fueron Juan Carlos Coll, actual Delegado de FEDER Comunidad Valenciana, y Almudena Amaya, Vocal de la Junta Directiva de[…]

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une hoy, 20 de septiembre, al Día Nacional del Sarcoma, un tumor maligno que aparece en huesos o en tejidos blandos del organismo que componen el sistema musculoesquelético o encargados del sostenimiento de los distintos órganos. A día de hoy, su incidencia es de entre[…]

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une hoy, 20 de septiembre, al Día Mundial de la Disfonía Espasmódica para «hacer público nuestro apoyo a las 5.000 personas, aproximadamente, que conviven con esta patología en nuestro país» explica Juan Carrión, Presidente de la organización. La Disfonía Espasmódica es una enfermedad caracterizada por[…]