Ontem (19) aconteceu o 3º Ato em Defesa do SUS em resposta ao chamamento do Conselho Nacional de Saúde. O Controle Social foi para as ruas, de todo o Brasil, para defender as conquistas da saúde pública. O Conselho Estadual de Saúde de Minas Gerais, em parceria com o Conselho Municipal de Saúde de Belo[…]
La Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) arranca este año convirtiendo el diagnóstico de esta patología en arte. Ante una situación actual marcada por el infradiagnóstico o la detección tardía de esta enfermedad pulmonar minoritaria, que afecta en nuestro país a entre 7.500 y 10.000 personas, las asociaciones de pacientes, las sociedades científicas[…]
Montevideo, Uruguay, 09.09.2016 .- fuente original FEDER Hoy arranca en Montevideo (Uruguay) una de las citas anuales intercontinentales más importantes para quienes conviven con enfermedades poco frecuentes: el IV Encuentro Iberoamericano de enfermedades raras (EERR). Hasta el próximo miércoles 21 de septiembre, las organizaciones de pacientes de 14 países se reúnen para fortalecer las líneas de[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere a la celebración de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), una enfermedad pulmonar rara que afecta a entre 7.500 y 10.000 personas en España. «Se trata de una patología de la que se desconoce su origen aún a día de hoy»[…]
En el marco de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), la Asociación de Familiares y Enfermos (AFEFPI) con la colaboración de Roche celebran el miércoles 21 de septiembre una jornada en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Bajo el hashtag #Merecesonar, esta jornada busca dar una visión global[…]
Montevideo (Uruguay) acoge esta semana una de las citas anuales intercontinentales más importantes para quienes conviven con enfermedades poco frecuentes: el IV Encuentro Iberoamericano de enfermedades raras (ER). Hasta el próximo miércoles 21 de septiembre, las organizaciones de pacientes de 14 países se reúnen para fortalecer las líneas de acción de la Alianza[…]
A poco más de una semana para celebrar la V Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora, los inscritos han superado ya las 1.700 plazas. El plazo de inscripción aún se encuentra abierto (hasta el 22 de septiembre) para los andarines, ciclistas, corredores y patinadores más solidarios. Con las diferentes modalidades[…]
A poco más de una semana para celebrar la V Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora, los inscritos han superado ya las 1.700 plazas. El plazo de inscripción aún se encuentra abierto (hasta el 22 de septiembre) para los andarines, ciclistas, corredores y patinadores más solidarios. Con las diferentes modalidades «toda la[…]
Ela não é só uma mãe de um paciente com Doença Rara, é mãe de dois! Um ja falecido. Mais que isso, ela é presidente de uma das associações mais antigas do país no assunto das Doenças Raras. Com a palavra, Regina Próspero, presidente do Instituto Vidas Raras (antiga APMPS/DR) e mãe dos Raros: Niltinho[…]
Un total de 200 personas han participado, hasta la fecha, en el proyecto ‘Píldoras Informativas en Gestión Asociativa’ que está desarrollando la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el apoyo de Novartis y de la Generalitat de Cataluña. En el mes de septiembre, la iniciativa abre un nuevo período de inscripción para una tercera[…]
La Delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) acoge uno de los próximos talleres del Servicio de Atención Psicológica de la organización. La cita, que se enfoca a la relajación, tendrá lugar el miércoles 21 de septiembre en la Casa del Mar (Barcelona) entre las 17 y las 20 horas. Jordi Cruz,[…]
La Delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra una Jornada Técnica el próximo 27 de septiembre en Barcelona. La cita se abre a todo el colectivo que, en la comunidad, se estima en 400.000 personas. Será el CaixaFòrum quien acoja esta cita que busca reunir a expertos en el abordaje de[…]
