Tras el desarrollo del I Máster de Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes (IPIEPF) en la Universidad de Sevilla, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha incorporado este 2016 nuevos perfiles especializados en apoyo psicológico a su plantilla profesional. El objetivo es brindar una mejor atención y seguimiento a las familias que conviven[…]

El Servicio de Información y Orientación (SIO) de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha cerrado el primer semestre del año con un total de 3.167 consultas atendidas. A través de este recurso gratuito, la organización ha abordado las dudas de pacientes, familias y profesionales acerca de un total de 592 patologías diferentes. De[…]

La Delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el 22 de septiembre una reunión con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). El objetivo principal es el establecimiento de un marco colaborativo que dé respuesta al colectivo tanto a nivel nacional como internacional. La cita se llevará a cabo entre Rober[…]

CIC bioGUNE, la compañía de capital riesgo CRB Inverbío, Kereon Partners e inversores privados han constituido la empresa Atlas Molecular Pharma, orientada a la búsqueda de fármacos contra varios tipos de enfermedades raras de origen metabólico, como la porfiria eritropoyética congénita o la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob. La iniciativa empresarial se propone desarrollar una plataforma[…]

El programa radiofónico ‘Enfermedades Raras’ entrevistó el pasado 8 de septiembre a Juan José Prieto, Coordinador de Zona de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El programa, dirigido por Antonio G. Armas, se emite cada jueves entre las 13 y las 14 horas en ‘Gestiona Radio’. En esta nueva temporada, que arrancó el pasado[…]

El 9 de setiembre, su Majestad la Reina Doña Letizia, recibió en Audiencia a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) para conocer de primera mano el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Poco Frecuentes que se celebrará en Montevideo (Uruguay) entre los días 19 y 23 de este mes. Juan Carrión, Presidente de ALIBER, ha[…]

La Fundación Inquietarte, la Delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Siluro Concept han celebrado una nueva sesión del proyecto Inspira2, una iniciativa que hace de las enfermedades poco frecuentes la inspiración de una obra de arte única. El proyecto comienza así a tomar forma tras un primer encuentro celebrado[…]

Acceda aquí a las fotografías. Su Majestad la Reina Doña Letizia ha recibido hoy en Audiencia a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) para conocer de primera mano el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Poco Frecuentes que se celebrará en Montevideo (Uruguay) entre los días 19 y 23 de este mes. […]

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere hoy, 9 de septiembre, al Día Mundial del Síndrome Alcoholismo Fetal (SAF). En el marco de este día, las organizaciones de pacientes celebran multitud de encuentros para ampliar la visibilidad de esta patología que surge como consecuencia del consumo de alcohol durante el embarazo. […]

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra su VII Escuela de Formación en Burgos durante los días 7 y 8 de octubre. A través de este encuentro, la organización busca profesionalizar a sus entidades miembro para alcanzar el objetivo común que las une así como para hacer posible que cada una de ellas alcance[…]

Su Majestad la Reina Doña Letizia recibe en Audiencia el próximo viernes a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). El motivo de este encuentro es presentar, de forma oficial, el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Poco Frecuentes que se celebrará en Montevideo (Uruguay) entre los días 19 y 23 de este mes. Tras[…]