La Delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid ha recibido hoy a Rafa Henning y José Manuel Tena, deportistas que están realizando esta semana el proyecto ‘Pedales Solidarios por el Síndrome MEF2C’. La Delegada de FEDER Madrid, María Elena Escalante, ha recibido a los protagonistas de este reto que busca ayudar[…]

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une, el 8 de septiembre, al Día Mundial de la Fibrosis Quística (FQ), una patología que afecta a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Juan Carrión, Presidente de FEDER, ha recordado que «aunque se[…]

Informamos a Asociaciones y amigos que durante los días del Encuentro se va a disponer de un área en la cual se podrán repartir materiales e intercambiar con los demas participantes. Asimismo, todas las asociaciones dispondrán de la posibilidad de utilizar un stand institucional en el marco del 4º Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras (19 al 21 de Setiembre – Radisson[…]

Tras su primer encuentro y puesta en marcha del proyecto Inspira2, la Fundación Inquietarte, la Delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Siluro Concept celebran una nueva sesión este jueves en Madrid. Artistas de diferentes disciplinas y personas con ER comenzarán a trabajar hacia distintos itinerarios para crear una obra[…]

David Sánchez, Delegado murciano de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se reunió el pasado 6 de septiembre con Concepción Ruiz Caballero, Concejala de Derechos Sociales del Ayuntamiento de Murcia. A través de este encuentro, Sánchez se ha presentado como nuevo Delegado autonómico tras su reciente elección el pasado mes de mayo. Fruto[…]

El programa radiofónico ‘Enfermedades Raras’ vuelve el próximo 8 de septiembre. En esta ocasión, la cita contará con la intervención de Juan José Prieto, Coordinador de Zona de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El programa, dirigido por Antonio G. Armas, se emite cada jueves entre las 13 y las 14 horas en[…]

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une, el 7 de septiembre, al Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, una enfermedad poco frecuente con la que conviven 1 de cada 3.500 niños en el mundo. Desde la organización del Día Mundial de la Concienciación de Duchenne invitan a toda la sociedad a[…]

Source: ATUERU

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y en nombre de todos los que formamos parte de esta entidad, queremos mostrar nuestro más sentido pesar por el fallecimiento de D. Diego Alonso Montes, hijo del anterior presidente de la Unión Madrileña de Asociaciones de Salud Mental (UMASAM) Juan Antonio Alonso Bernal. No hay palabras de[…]

La localidad riojana de Ezcaray celebra el próximo domingo la séptima edición de su Carrera de Montaña por la Integración. Dentro de esta cita, que busca abrirse a todas las personas independientemente de sus capacidades, se celebrará también la Carrera de la Ilusión, solidaria con quienes conviven con enfermedades poco frecuentes. La celebración de[…]

Abordando temas de interesse médico com visão multidisciplinar e também de outras áreas como enfermagem, fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia, farmácia, pesquisa clínica, bioética, gestão, qualidade, humanização, voluntariado, desenvolvimento infantil. Source: APMPS DR