La Carrera Popular de la Policía de Las Palmas con las ER
El próximo día 10 de septiembre se celebrará la décimo octava edición de la Carrera Popular a Teror de la Policía Local de Las Palmas de Gran Canaria, una de[…]
Autor: Aliber
5.000 personas se han dado ya un chapuzón solidario
Mañana miércoles 31 de agosto se celebra el Día Internacional de la Solidaridad y el Hotel Silken Al-Andalus quiere hacer hincapié en una iniciativa que desde hace dos años ha[…]
Acuerdo de duelo por el fallecimiento de Alejandra Taborda
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER), en unión de todos sus socios, declara: ACUERDO DE DUELO (PDF) CONSIDERANDO Que el día 27 de agosto del año[…]
Más de 1.000 personas correrán con el corazón en Zamora
Más de 1.000 personas se han inscrito ya a la que supone la quinta edición de la Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora. Deportistas de diferentes modalidades se[…]
FEDER se une al Día Mundial del Síndrome de Turner
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une, el 28 de agosto, al Día Mundial del Síndrome de Turner, una enfermedad que tiene una incidencia en el nacimiento de[…]
Fallecimiento de nuestra Vicepresidente, Alejandra Taborda
En el día de hoy, 27 de agosto, falleció Alejandra Taborda, Vicepresidente de nuestra Asociación y Presidente de ADHIPU (Asociación Civil de Hipertensión Pulmonar de Uruguay). Incansable luchadora en favor[…]
Exposición Arte por la (Dis)Capacidad: del 5 al 12 de sept.
La Fundación SERMES, en colaboración con el Ateneo de Madrid, organiza la exposición Arte por la (dis)Capacidad. Se trata de una iniciativa solidaria que aprovecha el potencial de las manifestaciones[…]
Curso sobre empoderamiento de los pacientes en el ISCIII
La Escuela Nacional de Sanidad del Instituto de Salud Carlos III desarrollará en el mes de octubre el ciclo ‘Empoderamiento de pacientes como un primer paso hacia una sanidad participativa’.[…]
Ezcaray dedica su VII Carrera de Montaña a las ER
Otro año más, la localidad riojana de Ezcaray organiza el próximo 11 de septiembre de 2016, una nueva edición (la Séptima!!!) Carrera de Montaña por la Integración «Villa de Ezcaray»,[…]
La Pta. del Govern balear se acerca a la realidad de las ER
Francina Armengol, Presidenta del Govern de les Illes Balears ha compartido hoy una audiencia con Catalina Cerdá , Coordinadora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Presidenta de[…]
FEDER lleva al Ministerio a proponer 5 CSUR a las ERNs
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) ha propuesto que cinco unidades clínicas de Andalucía formen parte de las Redes Europeas de Referencia (ERNs). Esta noticia responde a[…]
FEDER recibe la 'H de Oro' del ICOFMA
El Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Málaga (ICOFMA) hizo entrega ayer de su ‘H de Oro’ a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Juan Carrión, Presidente de la[…]
