El próximo día 10 de septiembre se celebrará la décimo octava edición de la Carrera Popular a Teror de la Policía Local de Las Palmas de Gran Canaria, una de las pruebas solidarias más populares y participativas de las que se celebran en la isla, que prevé la asistencia de unos mil deportistas. Aldeas[…]

Mañana miércoles 31 de agosto se celebra el Día Internacional de la Solidaridad y el Hotel Silken Al-Andalus quiere hacer hincapié en una iniciativa que desde hace dos años ha llevado a más de 14.000 huéspedes a participar de un “baño solidario” en su piscina. En total más de 5.000 turistas, en lo que va[…]

Más de 1.000 personas se han inscrito ya a la que supone la quinta edición de la Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora. Deportistas de diferentes modalidades se dan cita el 25 en la ciudad castellanoleonesa para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades raras (ER). Cicloturistas, patinadores, corredores[…]

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une, el 28 de agosto, al Día Mundial del Síndrome de Turner, una enfermedad que tiene una incidencia en el nacimiento de 1 de cada 2500 niñas. Entre las características principales de la enfermedad se encuentran rasgos peculiares, talla baja y disgenesia gonadal, lo que conlleva[…]

En el día de hoy, 27 de agosto, falleció Alejandra Taborda, Vicepresidente de nuestra Asociación y Presidente de ADHIPU (Asociación Civil de Hipertensión Pulmonar de Uruguay). Incansable luchadora en favor de ampliar los derechos de los pacientes con Enfermedades Raras, Alejandra nos deja como legado un accionar de trabajo dedicado a mejorar la calidad de[…]

La Fundación SERMES, en colaboración con el Ateneo de Madrid, organiza la exposición Arte por la (dis)Capacidad. Se trata de una iniciativa solidaria que aprovecha el potencial de las manifestaciones artísticas para impulsar nuevos proyectos que promuevan el reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad y favorezcan su integración en la sociedad. […]

La Escuela Nacional de Sanidad del Instituto de Salud Carlos III desarrollará en el mes de octubre el ciclo ‘Empoderamiento de pacientes como un primer paso hacia una sanidad participativa’. El plazo de preinscripción se encuentra abierto hasta el próximo 26 de septiembre. El objetivo de este curso nace para ayudar a pacientes y[…]

Otro año más, la localidad riojana de Ezcaray organiza el próximo 11 de septiembre de 2016, una nueva edición (la Séptima!!!) Carrera de Montaña por la Integración «Villa de Ezcaray», que pretende reunir en un evento deportivo-recreativo a 250 personas con y sin discapacidad (inscripciones limitadas, quedando cerrada la inscripción una vez agotadas estas plazas),[…]

Francina Armengol, Presidenta del Govern de les Illes Balears ha compartido hoy una audiencia con Catalina Cerdá , Coordinadora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Presidenta de la Asociación de niños con enfermedades raras de Baleares (Abaimar). Durante el encuentro, Armengol ha podido acercarse a la realidad de quienes conviven con[…]

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) ha propuesto que cinco unidades clínicas de Andalucía formen parte de las Redes Europeas de Referencia (ERNs). Esta noticia responde a las demandas en las que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha venido incidiendo desde finales del año pasado. Su Presidente, Juan Carrión, ha[…]

El Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Málaga (ICOFMA) hizo entrega ayer de su ‘H de Oro’ a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Juan Carrión, Presidente de la organización, fue el encargado de recoger este reconocimiento a una causa que, como él mismo explicó, «representa a más de tres millones de personas en[…]