La necesidad de empoderar a los pacientes ha llevado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a poner en marcha la cuarta edición del curso online ‘Formación en habilidades para la gestión eficiente de asociaciones de pacientes con enfermedades minoritarias’. Un ciclo que, a lo largo de todas sus ediciones, ha formado a más[…]
Fortalecer y empoderar al tejido asociativo de enfermedades poco frecuentes es la principal motivación que ha llevado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, a organizar la que supone ya su VII Escuela de[…]
El viernes 19 de Agosto a las 17:00 h dará lugar un directo en la plataforma Twitch.tv con la finalidad de obtener fondos para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El directo o streaming consistirá en dedicar unas horas jugando a diversos videojuegos (League of Legends, Overwatch, diversos minijuegos…) con el objetivo de[…]
El próximo 16 de septiembre se celebra en el Hospital Universitario La Paz la jornada ‘Novedades en el diagnóstico de las Enfermedades minoritarias: avances en su gestión’. En ella, Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desarrollará la perspectiva del paciente, ampliando la visión de este encuentro que busca analizar el[…]
Fotografía de Tim Wimborne, Reuters I Michael Phelps, el chico de oro. No hay duda, Michael Fred Phelps II es uno de esos atletas que se mantendrá en nuestras mentes y corazones, y en los de las generaciones venideras, por sus increíbles hazañas en natación. El nadador estadounidense es el deportista olímpico más condecorado de[…]
Nesta sexta-feira (12) estivemos em Salvador (BA) para apoiar e participar do Fórum Baiano de Doenças Raras com ênfase em Epidermólise Bolhosa, realizado pela AED – Educação, Consultoria e Cursos em Saúde. O encontro contou com a participação de profissionais que por toda[…]
La campaña «Un baño de solidaridad» del Hotel Silken Al-Ándalus continúa abierta durante la temporada de verano. A través de ella, la entidad contribuye a la lucha de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) por proteger y defender los derechos de quienes conviven con alguna de estas patologías, un colectivo que aúna a más[…]
Estivemos em Brasília para participar da audiência pública: “Saúde na UTI” no Conselho Federal da OAB. O objetivo da reunião é discutir a realidade atual de funcionamento do Sistema Único de Saúde, acesso e financiamento, tendo como premissa a defesa da cidadania, propostas e encaminhamentos. A presidente da AFAG, Maria Cecília Oliveira, e a delegada da[…]
Una monografía colectiva editada en forma de libro por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y la Fundación Derecho y Discapacidad analiza la aplicación efectiva en España de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, una década después de su adopción en el año[…]
La necesidad de impulsar el Plan Andaluz de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) o la creación de un grupo de trabajo para la resolución de casos complejos son algunas de las prioridades que han llevado a la Delegación andaluza de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a reunirse durante el primer semestre[…]
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña ha puesto el broche final al Ciber-FEDER-UB 2016 gracias al cual ha podido atender a una veintena de familias. Con el objetivo de crear ciberespacios grupales de apoyo y comunicación entre quienes conviven con enfermedades raras (ER), el proyecto, impulsado en colaboración[…]
El próximo 10 de septiembre se celebra en el Parque América de Humanes (Madrid) el encuentro BIKE LIVE!, una cita solidaria con quienes conviven con enfermedades poco frecuentes. El equipo madrileño invita a toda la sociedad a unirse a este evento y participar en las actividades que se desarrollarán durante toda la jornada, con[…]
