La Asociación Española de Bioempresas (ASEBIO) y SPRI (Agencia Vasca de Desarrollo Empresarial), dependiente del Departamento de Desarrollo Económico y Competitividad del Gobierno Vasco, han firmado un acuerdo por el que queda elegida la Villa de Bilbao como sede para la celebración de la octava edición del evento bienal Biospain. Así, del 28 al[…]
Nesta quinta-feira (4) apoiamos a realização de uma palestra sobre as mucopolissacaridoses na cidade de Viçosa (MG). O encontro aconteceu na Associação Médica de Viçosa e teve como público alvo médicos neurologistas, pediatras e residentes. O mestre em genética pela Universidade de São Paulo (USP), Luiz Vieira, ministrou a aula que teve como objetivo abordar[…]
El IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras ya tiene fecha de celebración. Este foro, que organiza la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, se celebrará del 17 al 20 de noviembre de 2016, y por segundo año consecutivo la sede será la Universidad Católica de San Antonio (UCAM). Para D´Genes es muy importante la generación[…]
¡Inscríbete aquí! La V Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora ya tiene fecha: el próximo 25 de septiembre. Cicloturistas, Patinadores, Andarines y Corredores se dan cita en la Plaza de la Marina de la ciudad para ayudar, por quinto año consecutivo, a quienes conviven con una enfermedad rara (ER). Con más[…]
Nesta quarta-feira (3) a presidente da AFAG, Maria Cecília Oliveira, esteve em Brasília para participar de uma Reunião Técnica com os Departamentos de Ações Programáticas Estratégicas-DAPES, Atenção Especializada e Temática-DAET e Atenção Hospitalar e de Urgência-DAHU da Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde, Coordenação Geral de Média e Alta Complexidade do[…]
A APMPS-DR / Insitituto Vidas Raras, em parceria com a UNG e a prefeitura de Guarulhos, irão realizar o I Encontro de Doenças Raras: Dilemas e Desafios na Atenção às Pessoas com Doenças Raras e suas Famílias. O Encontro será dia 17 de agosto, das 08 às 17h, no Anfiteatro F, da UNG, em[…]
La ciudad de Montevideo, Uruguay, será la sede del IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se llevará a cabo en del 19 al 23 de septiembre del año en curso. El evento está siendo organizado por nuestro socio local, Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU), siendo el Presidente del Comité Organizador[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras alarma sobre la dificultad actual para acceder a medicamentos huérfanos (MMHH) en España. A pesar de haber sido aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), la posterior negociación de financiación y precio en España impide a los pacientes afectados por enfermedades raras el acceso equitativo a estos fármacos.[…]
O projeto obriga o Ministério da Saúde a fornecer medicamentos para o tratamento de doenças graves e raras, ainda que eles não constem na relação de remédios disponibilizados gratuitamente pelo SUS. Source: APMPS DR
Las enfermedades hereditarias raras de piel, también conocidas como genodermatosis, constituyen cerca del 7-8% de enfermedades raras y en su conjunto representan una parte relevante de la patología y clínica dermatológica. Actualmente las bases genéticas de alrededor de 400 genodermatosis, en su mayoría enfermedades monogénicas, han sido dilucidadas lo cual permite una clasificación precisa, su[…]
La Fundación Adecco y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han sumado esfuerzos para analizar una cuestión que hasta la fecha no ha sido objeto de estudio ni de reflexión en profundidad: el empleo de las personas con ER. El informe basa sus conclusiones en una encuesta a 200 personas con una enfermedad rara,[…]
La Fundación COFARES vuelve a colaborar con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de una donación de protectores solares a los pacientes. Esta iniciativa se enmarca dentro del Programa de Acceso a Productos Sanitarios que se lleva a cabo desde FEDER. A través de este recurso, FEDER ofrece acceso a determinados[…]
