BANCADA DA PB INCLUI EM EMENDA A INSTALAÇÃO DO HOSPITAL SARAH EM JOÃO PESSOA..

Grande conquista para quem luta por melhorias no atendimento a doenças raras no Brasil. A bancada federal paraibana se reuniu nesta quarta-feira (6), em Brasília, para discutir as emendas da Lei de Diretrizes Orçamentárias (LDO) destinadas à Paraíba e incluiu na emenda do Programa de Fortalecimento do Sistema Único de Saúde a implantação e construção[…]

MINISTRO DA SAÚDE ABORDA PLANO DE SAÚDE POLULAR E JUDICIALIZAÇÃO EM AUDIÊNCIA DA CAS, EM BRASÍLIA

    Acompanhamos na manhã desta quarta-feira (6), em Brasília, a audiência pública na Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado. Presente no debate o ministro da Saúde, Ricardo Barros, defendeu a polêmica criação de uma espécie de plano de saúde mais popular, com custos menores, numa tentativa de aliviar os gastos do governo com[…]

Juan Carrión, en representación de ALIBER y FEDER, participa como ponente en CEISAL 2016

El l Consejo Europeo de Investigaciones Sociales de América Latina [CEISAL] y el Instituto de Iberoamérica de la Universidad de Salamanca han organizado el 8ºCongreso Internacional bajo el lema “Tiempos posthegemónicos: sociedad, cultura y política en América Latina”, que se lleva a cabo en Salamanca, España, los días 28, 29 y 30 de junio y[…]

Inauguração da Casa de Apoio da Associação de Apoio aos Portadores de Epidermólise Bolhosa do Estado de São Paulo (AAPEB/SP).

  Nesta sexta-feira (1) estivemos em São Paulo, capital, para participar da inauguração da Casa de Apoio da Associação de Apoio aos Portadores de Epidermólise Bolhosa do Estado de São Paulo (AAPEB/SP). O projeto foi criado para receber pacientes que saem de suas cidades para realizar atendimento em São Paulo. Segundo o presidente da AAPEB,[…]

Doenças raras em discussão nacional no Senado

O tema reuniu, na quinta-feira, 30 de junho, mais de 200 pessoas, em Brasília, durante o VIII Fórum Nacional de Políticas de Saúde. As dificuldades no diagnóstico e no acesso adequado aos tratamentos estão entre os maiores desafios apontados pelos participantes Traçar o panorama do cenário atual da saúde no Brasil com ênfase nos avanços[…]

Se celebró el 23 de junio el Día Mundial de HHT

En el marco del Día Mundial de HHT, Rossana Mezzano, médica hemoterapeuta y presidenta de la Asociación HHT Uruguay, informó que hay 600 uruguayos portadores de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) pero solo 28 están diagnosticados y registrados. http://www.radiouruguay.com.uy/innovaportal/v/88848/22/mecweb/unos-600-uruguayos-son-portadores-de-hht-pero-solo-hay-28-diagnosticados?parentid=80188 Entrevista a la Dra. Mezzano: http://www.radiouruguay.com.uy/innovaportal/file/88848/1/8a10_160623_rossana-mezzano.mp3 El OBSERVADOR TV entrevistó a la Dra. Rossana Mezzano y a Rosario Figueroa,[…]