A manhã de São João foi muito animada por aqui. Hoje (23) estivemos no Hospital e Maternidade Celso Pierro da Pontifícia Universidade Católica de Campinas para apoiar a realização da tradicional Festa Junina do Setor de Quimioterapia. Comemoramos junto aos profissionais, pacientes e familiares que entraram na folia ao lado do grupo de doutores palhaços[…]

Hoje (23) estivemos no HEMOMAR em São Luís (MA) para realizar, junto com ASPDOFT,o 1° Seminário alusivo ao Dia Mundial da Doença Falciforme. Profissionais de saúde, pacientes e representantes de associações participaram do encontro que debateu as particularidades da doença e a realidade do atendimento no estado do Maranhão. No evento estivemos representados pelo nosso[…]

Representantes de diversas associações de familiares e portadores de doenças raras e graves reclamaram das deficiências do Governo do Estado na entrega dos medicamentos para tratamento dessas enfermidades. As queixas principais foram quanto ao atraso na distribuição dos remédios e na própria falta de determinados medicamentos, não só para doenças raras, mas até para doenças[…]

Falamos direto da Câmara do Deputados, em Brasília, depois de concluída a primeira parte da programação do XV Simpósio Brasileiro de ELA/DNM. Durante a manhã foram apresentadas informações sobre a doença, suportes necessários aos cuidados do paciente e políticas públicas de atendimento. Estamos representados pela delegada da AFAG no Distrito Federal, Renata Viana e pelo[…]

Neste sábado (18) a presidente da AFAG, Maria Cecília Oliveira, participou de um encontro em São Paulo que reuniu médicos especialistas e representantes de associações para abordar as particularidades da Psoríase, bem como o seu acompanhamento clínico e as principais novidades em tratamento dos diferentes sub tipos da doença. O encontro foi promovido pela Novartis[…]

Hoje (16) começou, em Belém (PA), o II Congresso Brasileiro de Enfermagem em Genética e Genômica, que acontece paralelamente ao Congresso Brasileiro de Genética Médica (CBGM). A primeira parte do dia começou com o minicurso “A genética e a genômica no dia a dia do enfermeiro” ministrado pelas enfermeiras Dra. Milena Flória-Santos e Dra. Anelise[…]

Já estamos em Belém (PA) para participar do XXVIII Congresso Brasileiro de Genética Médica (CBGM) realizado pela Sociedade Brasileira de Genética Médica junto com o grupo do Laboratório de Erros Inatos do Metabolismo da Universidade Federal do Pará. O congresso acontece entre os dias 15 a 18 de junho no Hangar Convenções e Feiras da[…]

Como hemos referido en una publicación previa, la situación de las personas con enfermedades raras en Venezuela es grave. En el pasado se había caracterizado por la dotación por parte del estado de medicamentos de altos costo a unas pocas enfermedades raras, como los medicamentos huérfanos del Síndrome de Hunter, Gaucher, Fabry, Hipertensión Pulmonar, Fibrosis Quística y[…]

Junio/2016 Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Prader-Willi, el pasado lunes 30 de mayo se realizó una actividad en el Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras – CRENADECER, en conjunto con la Asociación Civil Prader-Willi en Uruguay (ACPW). Asistieron pacientes junto a familiares y amigos, además de autoridades del[…]

Naca Pérez de Tudela tiene grabada en la memoria la historia de la enfermedad de su hija Celia. Se acuerda de cada visita al médico, de cada noche sin dormir, de todos los intentos por ayudarla. Celia nació en febrero de 2004 y parecía una niña sana, pero no lo era. Dentro de su cuerpecito portaba un gen[…]

Source: ATUERU