Gracias a Antel ahora podés colaborar con nuestra Asociación
Ahora podés colaborar con ATUERU gracias al apoyo de ANTEL. – 0900 9780 – colaboras con $50 – 0900 9781 – colaboras con $100 – 0900 9782 – colaboras con $200 Source: ATUERU
Autor: Aliber
Nueva web de ALIBER
Presentamos con orgullo la que será a partir de ahora la imagen de ALIBER en la web, nuestra nueva página. En ella podrá encontrar noticias y eventos de la Alianza, así como las noticias que nuestros socios generan desde sus propias páginas, galerías de imágenes, calendario de eventos e información sobre nuestra institución. A través[…]
Garota com doença rara ganha festa de 15 anos surpresa de PMs: 'Sonho'
Moradora de Praia Grande tem doença raríssima que afeta toda a pele.Policiais se comoveram com a história e fizeram uma grande surpresa. Uma garota de Praia Grande, no litoral de São Paulo, viveu, na noite desta terça-feira (31), um verdadeiro conto de fadas. Por alguns instantes, a jovem Nayara Caroline Mattos pode esquecer as dificuldades[…]
Cuando me amé para seguir aprendiendo
Algunos ya me conocen, debido a un testimonio de mi vida que se difundió hace ya poco más de un año, otros quizá no lo han leído, no importa en realidad si leen lo siguiente. Escribo esto hoy porque quiero motivarlos y que comprendan que el síndrome de Marfan me ha afectado quizás en mayor[…]
Voló 10.000 kilometros para conocer a un niño que padece su misma enfermedad
https://www.diosesbueno.com/volo-10-000-kilometros-para-conocer-a-un-nino-que-padece-su-misma-enfermedad/ Source: ATUERU
Alfredo Toledo de ALIBER, fue escogido como miembro de la Directiva de Rare Diseases International
En el marco de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2016, fue instalado el primer equipo de gobierno de la Rare Diseases International (RDI) el cual quedó constituido por siete miembros: John Dart, (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association DEBRA), Megan Fox (Rare Voices Australia, RVA), Yann Lee Cam (Organización Europea para las[…]
Invitación: Día Mundial de la Esclerosis Múltiple – 28 de Mayo
La Asociación Hecho Con Amor – Esclerosis Múltiple invita a la sociedad en general a Conmemorar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple – 28 de Mayo, en un evento en el Parque Reducto de Miraflores (Lima -Perú) el Sábado 28 de Mayo de 9:30 am a 1:00 pm. Source: FEPER
Adiós amiga
Delgada, esbelta, sonriente, bien arreglada, con manos hábiles y diligentes para las manualidades, siempre atenta a cualquier otro hermano con su condición a quien pudiera referirnos para su orientación; así la recordaré. Ella era una guerrera que ya conocía las lides con las que nos enfrenta el Síndrome de Marfan; hace años se había operado[…]
IV FORO SOBRE MIASTENIA EN EL PERU
La ASOCIACION MIASTENIA PERU, invita a participar en el 4to. FORO SOBRE MIASTENIA EN EL PERU organizado por nuestra institución. El mencionado evento se llevará a cabo el día jueves 2 de junio del año en curso a horas 2:30 pm hasta las 7:00 pm. En la Sala FAUSTINO SANCHES CARRION del Congreso de la[…]
ADELUR festeja el Día Internacional del Lupus
Source: ATUERU
PROGRAMAÇÃO SEMANA DO #MPSDAY
Essa é a nossa programação para a Semana de Conscientização das Mucopolissacaridoses. Teremos eventos em várias cidades e vamos acrescentando aos poucos. Se você é Associação e fará um evento, mande-nos os dados e teremos prazer em divulgar. A nossa Luta é pela VIDA! Siga também o conteúdo de nossa fanpage: facebook.com/apmpsdr Source: APMPS
