Hoje (27) estivemos na cidade de Viçosa para a realização de mais uma edição do projeto Pequenas Atitudes Transformam Vidas. A nossa coordenadora de atividades em Minas Gerais, Juliana Oliveira, junto aos alunos do colégio Colégio Ágora trataram questões muito importantes como a inclusão, respeito às diferenças, importância da acessibilidade e porque a prática do[…]
O post Seminário das Doenças Raras Univille 2016 apareceu primeiro em . Source: AFAG
Hoje (11) estivemos na Câmara Municipal da cidade de São Paulo para participar da solenidade que homenageou dezenas de mulheres que dedicam as suas vidas ao trabalho voluntário. A condecoração honrosa foi realizada pelo vereador Ushitaro Kamia, em alusão ao Dia Internacional da Mulher. A diretora da AFAG, Maria Filomena Branco, recebeu a placa[…]
Este próximo lunes 14 de marzo nuestro socio en Argentina, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), firmará un Convenio Marco de Cooperación con el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva. El acto tendrá lugar en el Centro Cultural de la Ciencia y será presidido por el Dr. Lino Barañao, Ministro de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva.[…]
La Defensoría del Pueblo de Ecuador con la finalidad de tutelar el derecho a la salud de una adolescente y de un niño, quienes poseen una enfermedad rara denominada Mucopolisacaridosis, emitió una resolución defensorial en la que exhorta al Ministerio de Salud Pública, a la Asamblea Nacional y al sector privado a garantizar los derechos[…]
A Corrida Pelas Doenças Raras, promovida pela Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) e Associação dos Corredores de Rua do Rio Grande (ACORRG), chega a sua 2ª edição no dia 28 de fevereiro. O objetivo é sensibilizar a sociedade a respeito das doenças raras por meio do esporte. Além de reunir atletas, amigos,[…]
En el marco del día mundial de las Enfermedades Raras, el Dr. Jesús Navarro viajó a Quito, Ecuador, donde se realizó un evento sin precedente y la unión de asociaciones de enfermedades raras alcanzan obtener resoluciones favorables emitidas por la Defensoria de Pueblo. Como invitado en un gran país donde Eliecer Quispe y ALDESA cristalizan una[…]
En 2012 el Ministerio de Salud publicó una lista de 166 enfermedades raras o huérfanas. Sin embargo, el pediatra y genetista Milton Jijón, quien hace 28 años realiza estudios de estos males en el país, calcula que son cerca de 400. Hoy, Jijón y otros especialistas en el tema se darán cita en el Swissotel[…]
El día 27 de febrero del 2016 fue un día por demás importante para todos quienes formamos la red de asociaciones de diversos padecimientos de los denominados Enfermedades Raras. En la Plaza Fundadores de Guadalajara, Jalisco en México. Nos dimos cita decenas de personas para poder hacer visible nuestro movimiento, en el marco del día[…]
Para Luis Gerardo, por raro y por enfermo o viceversa. Y, sobre todo, por la conversación. El 29 de febrero de 1504 Cristóbal Colón asombra a los nativos de la futura Jamaica prediciendo un eclipse solar. En Suecia en 1712 no sólo hubo un 29 de febrero sino que también, por el día de retraso[…]
OMS convoca al Día Mundial de las Enfermedades Raras: hasta 8.000 distintas catalogadas como poco frecuentes. La Organización Mundial de la Salud (OMS) convoca cada último día de febrero (por ser también una fecha “rara” que puede ser tanto el 28 como el 29 del mes) a recordar el Día Mundial de las Enfermedades Raras,[…]
A partir desta semana, o Instituto da Criança (ICr HCFMUSP) recebe a exposição “Eu luto pela Vida. Pela vida a gente vai mais longe”, uma iniciativa da Associação Paulista de Mucopolissacaridose e Doenças Raras (APMPS-DR). Trata-se de cerca de 40 painéis, cada um contando a história de um paciente com doença rara que, por definição, são[…]
