A Federação Espanhola de Doenças Raras deslocou-se a Lisboa para uma reunião com a Fedra, sua congénere portuguesa Source: FEDRA

Governo publica Estratégia Orçamental paras os anos de 2011 a 2015, na pág. 50 deste documento, podemos ler as medidas referentes ao Sistema de Saúde.     Source: FEDRA

Em ofício dirigida à Sra. Ministra da Saúde a FEDRA solicita, conforme prometido, a inclusão do Plano Nacional para as Doenças Raras no Plano Nacional da Saúde. Source: FEDRA

  No âmbito das comemorações do Dia Europeu das Doenças Raras, a FEDRA realizou a I Conferência Nacional de Doenças Raras que teve lugar na Fundação Calouste Gulbenkian, em Lisboa[…]

Pedro Pita Barros, Professor Catedrático da Faculdade de Economia da Universidade Nova de Lisboa, explica como decorre a avaliação dos medicamentos órfãos, da necessidade de acelerar esse processo e do[…]

Integrado nas comemorações do Dia das Doenças Raras, a Fedra organizou um evento no passado dia 09 de Fevereiro, na Fundação Calouste Gulbenkian, que contou com a presença de algumas[…]

A FEDRA e Faculdade de Medicina de Lisboa lançaram, no passado dia 04 de Junho, a obra Doenças Raras de A a Z, um  livro destinado aos futuros médicos. […]

A FEDRA e a banda Urban Tales lançaram, no passado dia 19 de Novembro pelas, na Fnac do Chiado o CD «ALIVE», que inclui o hino oficial da Federação, criado e cedido exclusivamente[…]

O Concelho Nacional para a Avaliação da Formação da Ordem dos Médicos atribuiu a 18 de Março de 2009 um parecer favorável ao pedido de reconhecimento e creditação do Congresso[…]

A página oficial da Presidência da República fala da obra da Fedra, a propósito das comemorações do Dia Europeu das Doenças Raras. Source: FEDRA