Día Mundial Enfermedades Poco Frecuentes
Buscando soluciones para Iberoamérica. ATUERU – Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay
Autor: Aliber
Día de la Enfermedades Raras 2014
» Unidos por Mejor Cuidado»
MSP deberá pagar medicamento de paciente con cáncer
MSP deberá pagar medicamento de paciente con cáncer El tribunal de apelaciones falló a favor de Javier Barboza, de 51 años, que tiene un melanoma maligno con metástasis y que reclamaba al Ministerio de Salud Pública (MSP) un medicamento que le cuesta US$ 7.000 por mes. “Estoy loco de la vida. Ahora ya me voy[…]
Argentina: Video Campaña 2014 «Descubrinos» Acá estamos… ACTUALIZACIÓN
Os mostramos el primer vídeo de la campaña Campaña 2014 «Descubrinos» Acá estamos… que inició FADEPOF con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. Los afectados participan mostrando su verdadera identidad tras la máscara social que supone la enfermedad en sus respectivos casos. Recibe más información sobre la noticia y cómo participar haciendo[…]
Todos somos raros, todos somos únicos
http://www.rtve.es/alacarta/videos/todos-somos-raros-todos-somos-unicos/ Todos somos raros, todos somos únicos – Programa 1 11 ene 2014 Todos somos raros, todos somos únicos, presenta en su primera emisión algunas enfermedades poco frecuentes como una niña afectada por el síndrome de Sotos. También se hablará de las terapias con animales. Marta Arce, campeona del mundo en judo habla de su[…]
Investigación en la Fundació Sant Joan de Déu (con subtítulos en castellano)
Investigación en la Fundació Sant Joan de Déu
Buscando pistas sobra la Obesidad
Buscando pistas sobre la obesidad en poco común trastorno del hambre Kristin Tremblay ayuda a preparar la cena en su hogar de Gainesville, Florida. Sufre un trastorno que le provoca un hambre incontrolable. ROB C. WITZEL para THE NEW YORK TIMES Por ANDREW POLLACK 14 de enero, 2014 Lisa Tremblay todavía recuerda con horror la[…]
Director del FNR pidió disculpas a pacientes con Enfermedades Raras
MÉDICOS ADVIERTEN QUE HAY 600 CASOS QUE REQUIEREN SOLUCIÓN URGENTE El director del Fondo Nacional de Recursos (FNR) le pidió disculpas a pacientes con enfermedades raras y a sus médicos, luego de señalar que hay tratamientos que tienen «costos inadmisibles» y que estos equivalían a «varias `Plunas`». La presidenta de Atueru durante la reunión de[…]
Maracaibo, Venezuela: Ciclo de Conferencias sobre Enfermedades Poco Frecuentes
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, tenemos el gusto de comunicaros la actividad que realizaremos este año, consistente en un «Ciclo de Conferencias sobre Enfermedades Poco Frecuentes», de entrada libre, que llevaremos a cabo el 27 de febrero de 2014 en el Hospital de Especialidades Pediátricas de Maracaibo, Venezuela, bajo el lema «Buscando soluciones para los afectados y sus familias».
I Congreso Escolar de Enfermedades Raras
Fuente: FEDER. El I Congreso escolar reúne a diversos centros españoles para mostrar sus actividades en relación con las enfermedades poco frecuentes. Pero es además un congreso internacional. Hay una razón por la que hemos querido en concreto que esa dimensión internacional se proyecte en torno a Iberoamérica en este Congreso. A finales de 2013,[…]
Nace ALIBER
El pasado 18 de Octubre tuvo lugar la constitución de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) dentro del I Congreso Iberoamericano de este tipo de patologías que se celebró durante una semana en Murcia. La Junta Directiva de esta I Alianza está presidida por Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades[…]
