Afectados por el síndrome de Marfan de España y toda Latinoamérica se unen para crear un libro con sus vivencias en torno a esta enfermedad poco frecuente. El libro está disponible en Internet para descarga gratuita, y también puede adquirirse en papel a un precio asequible. Con ello pretenden ayudar a la difusión del conocimiento[…]
El síndrome de Prader-Willi es una enfermedad que se diagnostica desde el nacimiento, es decir que es congénita. Afecta a diferentes partes del cuerpo, generalmente son personas obesas y con poca masa muscular, tienen problemas en la capacidad mental y sus glándulas sexuales producen hormonas en menor cantidad o no las producen. Este síndrome ocurre cuando falta un[…]
Nuestro compañero de Aliber, Jhonny, que dirige la asociación Apego (Asociación de Pacientes con Enfermedades Genéticas y de Baja Ocurrencia) es protagonista este pasado domingo de una entrevista sobre su vida en el periódico colombiano El Tiempo. La periodista Lisa Fernanda García nos acerca a través de sus preguntas a la personalidad de este exitoso[…]
El próximo 31 de marzo de 2014 celebramos el día Mundial de las lipodistrofias. Esta fecha coincide con el día en que falleció Celia, una niña afectada por una lipodistrofia bautizada con su nombre, la enfermedad de Celia. Ella ahora y siempre, nos trasmite fuerzas para seguir luchando y unidos por continuar este gran proyecto[…]
Video elaborado por Acopel para dar testimonio del evento celebrado el pasado 23 de febrero en el parque de los novios en Bogotá en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas en Colombia.
Es una enfermedad inflamatoria autoinmune que causa resequedad, sobre todo, en los ojos y la boca. Una médica internista le dijo a Mercedes, de 48 años: “Estoy segura de que tiene síndrome de Sjögren”. Para esta ama de casa guayaquileña, el término le resultaba extraño. No así los síntomas que coincidían con la enfermedad: sequedad[…]
Como embajador de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras ALIBER quiero mandar toda mi fuerza y este mensaje de esperanza a los 42 millones de personas con Enfermedades Poco Frecuentes en Iberoamérica. ¡Unidos hacemos un mundo mejor!
Transformó el dolor en fuerza para ayudar a sus pares ENFERMEDADES RARAS: LAS PADECEN MILES DE URUGUAYOS Transformó el dolor en fuerza para ayudar a sus pares Son miles los uruguayos con enfermedades raras. Cada uno tiene una historia compleja, dura y, muchas veces, ejemplarizante. La de Alejandra Taborda, no es la excepción. Con motivos[…]
Caracas, 28 de febrero de 2014. En el marco del día Mundial de las Enfermedades Raras, diversas asociaciones venezolanas se han unido para impulsar el apoyo a los pacientes afectados bajo una campaña de sensibilización a la población.
En las terceras semifinales del festival de murgas del Carnaval de Badajoz (España) celebrada la noche de ayer, «Los Espantaperros«, murga ganadora del concurso el pasado año, dedicaron un pasodoble a Martina, una niña pacense afectada por el síndrome de Rett.
En el Hospital de Clínicas Caracas solo queda material para dos operaciones. CAROLINA CONTRERAS A. | EL UNIVERSAL martes 25 de febrero de 2014 08:09 AM Hora de Caracas A la falta de insumos y medicamentos contra el cáncer y otras patologías se le suman ahora los equipos necesarios para realizar operaciones cardíacas. Así lo[…]
Queridos amigos de Aliber: Como ya sabrán por las noticias, Venezuela está inmersa en una situación muy difícil en estos días. Teníamos planificado un ciclo de conferencias el día 27 en Maracaibo y visitas a los medios de comunicación que hemos suspendido por el momento a la espera de que el clima sea propicio. El[…]
