Autor: Aliber

Por las necesidades de 42 millones de Personas

Publicada el por Aliber

dosierLa Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras pone de manifiesto las necesidades de 42 millones de personas

-Lo hace a través del decálogo de reivindicaciones creado por la Alianza en el marco de la Campaña por el Día Mundial de las enfermedades poco frecuentes.

-El principal objetivo de esta Alianza es poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica.

-«Debemos trabajar conjuntamente y unidos por mejorar la realidad que viven los 42 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamerica. Son muchas las necesidades del colectivo y por ello éste decálogo debe ser nuestro camino a seguir» afirma Juan Carrión, Presidente de la Alianza

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REGLAMENTACION CAPITULO III A Ley Orgánica reformatoria a la ley orgánica de salud, Ley 67

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  Paciente con Enfermedad de Gaucher, antes ydespuésde tratamiento con terapia de reemplazo enzimático.    ¿Qué es una enfermedad rara o huérfana?   —Son aquellas que afectan sólo a una pequeña proporción de una población. —Son desconocidas y poco comunes para el público y para la comunidad médica. —Afligen a poblaciones extremadamente pequeñas de pacientes.[…]

Conoce los ganadores del primer concurso internacional “Ilustra de esperanza a las enfermedades poco frecuentes”

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Gracias a la colaboración del Laboratorio Celgene, durante un mes se ha llevado a cabo un concurso cultural de carácter internacional en las redes sociales de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el ánimo de dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes y de exponer en un entorno abierto las circunstancias que afectan[…]