The Marfan Foundation, Asamblea anual 2015
Austin Carlile, de la banda Of Mice and Men en el encuentro. Foto de The Marfan Foundation. Por Josie Villarubia, Chicago. El pasado 6 a 9 de agosto, la ciudad[…]
Autor: Aliber
Los Reyes de España visitarán México
Los Reyes de España realizarán dos visitas de Estado próximamente, la primera de ellas a principios de junio en la que volverán a Francia, y luego a finales de ese[…]
Los sueños cumplidos
Este fin de semana en la ciudad de Barquisimeto (Venezuela), tuvo lugar la tercera reunión de un grupo de afectados de Marfan, quienes junto a sus familiares compartieron experiencias, intercambiaron[…]
Nace la primera Guía para el Manejo de las MPS en Pediatría
La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados MPS España presenta la primera guía sobre estas patologías dirigida a especialistas, principalmente a pediatras. Las mucopolisacaridosis (MPS), que padecen a nivel[…]
Manejo y tratamiento de Morquio A con VIMIZIM® (elosulfasa alfa)
En este video podrás ver los detalles del tratamiento para Morquio A con elosulfasa alfa (VIMIZIM*) Source: OMER
Fenilcetonuria, una enfermedad hereditaria
La Fenilcetonuria, es una enfermedad hereditaria. Aquí un Video donde el Lic. José de Jesús Muñoz, Presidente de la Asociación Mexicana de Fenilcetonuria, nos explica de forma clara lo que[…]
Actos del Día Mundial de CroniCare, en Colombia
Como preámbulo, tuvimos la intervencion en un canal local del Dr. Harry Pachajoa y el Dr. Felipe Ruiz, ambos médicos e investigadores del Centro de Investigaciones en Anomalías Congénitas y[…]
Vicente del Bosque se une a la Campaña de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras
– Bajo el lema «Yo solo no puedo ganar un partido. 42 millones de personas solas, tampoco» ALIBER busca concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y su realidad.
– «Todos juntos bajo una misma voz conseguiremos avanzar en favor de los más de 42 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica. Caminando juntos seremos más fuertes y podremos avanzar hacia una sociedad más justa y equitativa. Por ello, quiero dar las gracias a Vicente del Bosque, quien desde hace años muestra un infatigable compromiso por nuestro colectivo» declara Juan Carrión, Presidente de la Alianza.
Andrés Iniesta marca un gol por las enfermedades raras en Iberoamérica
-El futbolista forma parte de la campaña «Yo solo no puedo ganar un partido. 42 millones de personas solas, tampoco» llevada a cabo por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)
-El objetivo de esta iniciativa es concienciar a la sociedad sobre la realidad que viven las personas con estas patologías y sus familias.
-«Todos juntos bajo una misma voz conseguiremos avanzar en favor de los más de 42 millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica. Caminando juntos seremos más fuertes y podremos avanzar hacia una sociedad más justa y equitativa. Por ello quiero dar las gracias a Andrés Iniesta, quien desde hace años muestra un infatigable compromiso por nuestro colectivo» declara Juan Carrión, Presidente de la Alianza.
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