Austin Carlile, de la banda Of Mice and Men en el encuentro. Foto de The Marfan Foundation. Por Josie Villarubia, Chicago. El pasado 6 a 9 de agosto, la ciudad de Chicago, Illinois, sirvió como anfitriona de la trigésimo primera conferencia anual de la Fundación Marfan (The Marfan Foundation). La misma contó con dos días[…]
Los Reyes de España realizarán dos visitas de Estado próximamente, la primera de ellas a principios de junio en la que volverán a Francia, y luego a finales de ese mes viajarán a México, informó este martes la Casa Real. La institución indicó que el Rey Felipe de Borbón y la Reina Letizia escogieron el[…]
Este fin de semana en la ciudad de Barquisimeto (Venezuela), tuvo lugar la tercera reunión de un grupo de afectados de Marfan, quienes junto a sus familiares compartieron experiencias, intercambiaron información y concretaron metas. En cada reunión van creciendo en número y en la esperanza de concretar un sueño: Una asociación que brinde apoyo y[…]
La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados MPS España presenta la primera guía sobre estas patologías dirigida a especialistas, principalmente a pediatras. Las mucopolisacaridosis (MPS), que padecen a nivel mundial 1 de cada 22.500 habitantes, son un conjunto de 6 tipos de enfermedades minoritarias causadas por la ausencia o el mal funcionamiento de ciertas[…]
En este video podrás ver los detalles del tratamiento para Morquio A con elosulfasa alfa (VIMIZIM*) Source: OMER
La Fenilcetonuria, es una enfermedad hereditaria. Aquí un Video donde el Lic. José de Jesús Muñoz, Presidente de la Asociación Mexicana de Fenilcetonuria, nos explica de forma clara lo que es la enfermedad. Source: OMER
Como preámbulo, tuvimos la intervencion en un canal local del Dr. Harry Pachajoa y el Dr. Felipe Ruiz, ambos médicos e investigadores del Centro de Investigaciones en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras (CIACER), que investiga alrededor de este tipo de enfermedades y facilita en su diagnóstico temprano y manejo interdisciplinario de las enfermedades. En la[…]
– Bajo el lema «Yo solo no puedo ganar un partido. 42 millones de personas solas, tampoco» ALIBER busca concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y su realidad.
– «Todos juntos bajo una misma voz conseguiremos avanzar en favor de los más de 42 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica. Caminando juntos seremos más fuertes y podremos avanzar hacia una sociedad más justa y equitativa. Por ello, quiero dar las gracias a Vicente del Bosque, quien desde hace años muestra un infatigable compromiso por nuestro colectivo» declara Juan Carrión, Presidente de la Alianza.
-El futbolista forma parte de la campaña «Yo solo no puedo ganar un partido. 42 millones de personas solas, tampoco» llevada a cabo por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)
-El objetivo de esta iniciativa es concienciar a la sociedad sobre la realidad que viven las personas con estas patologías y sus familias.
-«Todos juntos bajo una misma voz conseguiremos avanzar en favor de los más de 42 millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica. Caminando juntos seremos más fuertes y podremos avanzar hacia una sociedad más justa y equitativa. Por ello quiero dar las gracias a Andrés Iniesta, quien desde hace años muestra un infatigable compromiso por nuestro colectivo» declara Juan Carrión, Presidente de la Alianza.
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