Este año conmemoramos la IX edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras, actividad promovida por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales desde 2008. El objetivo primordial de las miles de actividades que se organizan alrededor del mundo para este día, tienen como finalidad incrementar la concienciación entre el público general y los decisores[…]
Creo que a este punto todos han escuchado del caso de Ana María Zapata, y por si no lo han hecho aún les dejo en la imagen la historia contada por ella misma para no poner ni quitarle nada. El acento de los comentarios sobre el caso, en su mayoría, se ha colocado en el[…]
La LA FEDERACION PERUANA DE ENFERMEDADES RARAS – FEPER firmará un convenio con el Departamento Académico de Medicina y Cirugía Bucomáxilofniat (DAMCIBUM) de la Universidad Peruana Cayetano Heredia. Una enfermedad rara, huérfana o poco frecuente es aquella que afecta a una proporción reducida de la población. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) están[…]
Tomo del muro de Luis Carlos Díaz, un editorial, una denuncia, un grito, que describe perfectamente la situación que hoy atraviesan los venezolanos en relación con la atención de salud y el acceso a los medicamentos. Sin distingos de postura política, ideología, o simpatías partidistas, el venezolano está sometido a un eterno peregrinar para poder satisfacer[…]
Os mostramos información del Concierto Solidario por las EE.RR. organizado por Miryam Paz, representante de Ecuador en ALIBER: Con motivo del Dia Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada mes de Febrero, en las ciudades de Almeria y Estepona se llevará a cabo un CONCIERTO SOLIDARIO por las las Enfermedades Raras, con el[…]
Con motivo del día europeo del síndrome de Marfan 2015, Eva Ardila del programa Extremadura en abierto de Canal Extremadura TV contactó con nosotros para conocer cómo influye el síndrome en nuestras vidas. El resultado es un reportaje de poco más de 6 minutos donde damos cuenta de las características del Marfan, de cómo afecta[…]
Este 17 de noviembre, en la ciudad de Barquisimeto (Venezuela), tuvo lugar la Primera Conferencia Síndrome de Marfan Venezuela, organizada por un grupo de afectados líderados Matzury, Wladimir, Serley y Clarisa quienes junto a un montón de colaboradores no sólo realizaron en la Conferencia sino que además lograron que la misma fuera parte del IV Congreso Pineda y[…]
Las Reuniones Anuales del Grupo Banco Mundial (GBM) y el Fondo Monetario Internacional (FMI) se celebran este año del 06 al 11 de octubre en Lima, Perú. En forma paralela se desarrollará también el Foro de Políticas de la Sociedad Civil, en el cual se desarrollan diversos eventos que permitien la participación activa de organizaciones de la sociedad civil (OSC) de todo el mundo, el mismo se celebra del 06 al 09 de octubre del 2015.
Como en años anteriores los equipos de Sociedad civil del GBM y del FMI han organizado este Foro constituyendo una buena oportunidad para reunirse con el personal de las instituciones organizadoras, así como con sus Directores Ejecutivos y también establecer contacto con otros colegas representantes de la sociedad civil.
La agenda del Foro es amplía y con múltiples actividades. Se inició con una sesión de orientación sobre el Grupo Banco Mundial; también se desarrolló una mesa redonda entre las organizaciones de la sociedad civil y los Directores Ejecutivos del Grupo Banco Mundial; y más de 50 sesiones de políticas públicas que cubrieron una amplia variedad de temas.
El secretario de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) Alfredo Toledo participó como panelista invitado en la mesa que abordó el tema del “Desafío a las Políticas públicas de salud en torno a las enfermedades raras”. La actividad tuvo lugar el martes 06 de octubre. Es de destacar que esta oportunidad trascendente se logró gracias a la gestión realizada por la Federación Peruana de Enfermedades Raras. La actividad fue propicia para plantear la necesidad de mejorar la calidad de vida de todas las personas con enfermedades raras, así como de sus familias. También se enfatizó en la necesidad de lograr una verdadera inclusión social a todo nivel: educativo, laboral y familiar de las personas afectadas con enfermedades poco frecuentes. Por supuesto que la atención médica y la accesibilidad a diagnostico y tratamiento oportuno fueron planteos que realizaron todos los panelistas y también surgio la inquietud desde el auditorio.
La mesa estuvo integrada por: Pilar Mazzetti Soler (Ministerio de Salud de Peru); Dr. Jose Josan (experto internacional peruano), Giancarlo Contreras (Presidente de la Federación Peruana de Enfermedades Raras) y el secretario de ALIBER Alfredo Toledo. La coordinación estuvo a cargo de Mar Martinez Garcia (Universidad de Georgetown – USA).
[:pt]Las Reuniones Anuales del Grupo Banco Mundial (GBM) y el Fondo Monetario Internacional (FMI) se celebran este año del 06 al 11 de octubre en Lima, Perú. En forma paralela se desarrollará también el Foro de Políticas de la Sociedad Civil, en el cual se desarrollan diversos eventos que permitien la participación activa de organizaciones de la sociedad civil (OSC) de todo el mundo, el mismo se celebra del 06 al 09 de octubre del 2015.
Robinson, el día que le dieron el alta Esta semana recibimos un correo de Robinson Garrido, un chileno que nos cuenta su historia con el Síndrome de Marfan y las huellas que ha dejado en su vida. A continuación compartimos su mensaje: Estimados, junto con saludarles les cuento parte de mi historia… Me diagnosticaron Marfan[…]
Manuel Correro Por Antonio Correro Sánchez Hace 24 años, la familia Correro Sánchez despertaba a una realidad desconocida, a unas palabras que abrían tantos interrogantes, que no supimos cómo afrontarla. Todo comenzó el 31 de marzo de 1991. Por esas fechas, el Síndrome de Marfan era poco conocido entre los médicos y menos conocido por[…]
Saiba como surgiu esta importante data e conheça algumas das principais leis brasileiras que garantem os direitos e deveres das pessoas com deficiência. Você sabia que, em 21 de setembro, é comemorado e lembrado em todos os estados brasileiros o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência? Essa data foi instituída em 14 de[…]
A Revista VIDAS RARAS é uma publicação exclusiva da APMPS/DR. É gratuita e você pode receber apenas se cadastrando em nosso site ou mandando e-mail com seus dados para apmps@apmps.org.br . Caso queira fazer o download das revistas em PDF, procure por revista vidas raras. Tivemos a honra de entrevistar o senador Moka e como ele mesmo disse[…]
