La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ya dispone de la Guía practica para el diagnóstico y tratamiento de las Lipodistrofias infrecuentes en Inglés. Esta Guía es una actualización en Inglés de la edición en castellano con la que ya contaba con la entidad con anterioridad. Esta guía pretende servir de ayuda[…]
A partir del 7 de Enero de 2021 ALIBER estará en el programa de radio «Enfermedades Raras» de Antonio Armas en Libertad FM, programa que se puede escuchar en directo a través de la página web: www.Libertadfm.es Éste será el primer programa de varios en los que participará ALIBER en el horario de 20 a[…]
Se acerca el Día Mundial de la Cobertura Universal en Salud, que se celebra el 12 de diciembre; para celebrar este día e implicar a nuestros decisores y sociedad civil, RDI ha generado con EURORDIS una serie de materiales para que podamos dirigirnos a nuestras administraciones y les impliquemos en la campaña solicitándoles pequeños gestos[…]
ALIBER se suma a la I Actualización y Encuentro Iberoamericano de Artrogriposis Múltiple Congénita de la Asociación ASOIBEROAMC, un gran logro para el colectivo con esta enfermedad.
ALIBER Participó en el 1er Encuentro de la Fundación Angelman Colombia realizado el 21 de noviembre de 2020 donde Juan Carrión Tudela, su Presidente participó junto con un panel de profesionales de la salud en un espacio donde tuvo la oportunidad de compartir a las familias Angelman el objetivo misional de la Alianza Iberoamericana de[…]
ALIBER participará de la conmemoración de los 10 años de la Ley 1392 de 2010 de Colombia, organizado por la Secretaría de Salud Distrital de Cali, que tendrá lugar el día 26 de noviembre de 2020. Desde la Secretaría de Salud Distrital de Cali, se ha programado la realización de un evento para conmemorar los[…]
ALIBER participó el día 19 de noviembre de 2020 en el Seminario Taller de Formación Académica y Educación Continua “Ciencias de la Evolución de la Salud Humana en Ecuador y la Región Andino-Amazónica y Latinoamericana: Ancestría-Biodiversidad, Deriva e Impacto Biomédico y Sociosanitario, gestado por el Instituto de Investigación de la Universidad Técnica de Manabí y[…]
La Secretaría de Salud Distrital de Cali invita al Foro virtual, Conmemoración Ley 1392 / 2010, Implementación desde los Entes Territoriales, “Del Papel a los Hechos”. Con la creación de este espacio se espera que participe la población con Enfermedades Huérfanas, sus cuidadores, familias, profesionales, trabajadores de la salud y comunidad en general, con el[…]
Inscríbete al XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que organiza la asociación D’Genes, el cual se va a celebrar los días 24, 25 y 26 de noviembre de manera on line. Puedes inscribirte en el siguiente enlace: https://www.dgenes.es/formulario-de-inscripcion-a-congreso-2020 El plazo de inscripción estará abierto hasta que se completen las plazas disponibles. Puedes consultar el programa[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de LIpodistrofias AELIP, ya dispone de la certificacion ISO 9001 que la acredita como una ONG que cuenta con un buen sistema de Gestión de Calidad y una gestión eficaz. Para una organización, la adecuada gestión de sus recursos se convierte en una tarea de especial importancia. La[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, participó en el V WorkER organizado por D´Genes que abordó temas como investigación, medicamentos huérfanos o humanización en una sesión con participantes de diferentes países. Medicamentos huérfanos, situación de la investigación en España, humanización en salud o patologías concretas como el mieloma múltiple o la[…]
