La Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP) hace un llamamiento a las autoridades de salud de Latinoamérica ante la situación de pandemia por COVID-19 que ya ha llevado a la muerte a más de cien mil personas a nivel mundial. Como organización que representa a pacientes cardiorrespiratorios de alto riesgo y pertenecientes a un grupo[…]
Con un emotivo mensaje, en el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, Estrella Guerrero, voluntaria de ALIBER nos comparte su apoyo a todas las personas y familias que se encuentran en el proceso de encontrar el nombre de la enfermedad que padecen. ¿Los apoyas también tú? Únete a esta campaña en redes sociales con[…]
Uniéndose a la conmemoración del día 24 de abril como el Día Mundial de las Personas Sin diagnostico Ariel comparte desde Ecuador su historia, solidaridad y apoyo a las personas que como él, se encuentran en la búsqueda del nombre a la enfermedad que padecen. Únete con tus mensajes en redes sociales con los hashtags:[…]
Con motivo de la celebración del 24 de abril como Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, ALIBER invita a mostrarles su apoyo en redes sociales. Desde la iniciativa “No tenemos diagnóstico pero sí necesidades”, ALIBER junto con otras Asociaciones y Organizaciones de pacientes, expresa el sentir y realidad de las personas y familias que[…]
ALIBER junto a otras Asociaciones y Organizaciones de pacientes se une con motivo de la celebración el 24 de abril del Día Mundial de Personas Sin Diagnóstico para dar visibilidad a la realidad de estas personas y lanza un decálogo para su difusión.
Con motivo de la celebración el 24 de abril del Día Mundial de Personas Sin Diagnóstico, ALIBER invita a mostrarles su apoyo en redes sociales y ha elaborado un decálogo de necesidades junto a otras asociaciones y organizaciones de pacientes, para dar visibilidad a la realidad de estas personas. El lema de la iniciativa es[…]
En el contexto de la emergencia COVID-19, la Subdirección General de Programas Internacionales de Investigación y Relaciones Institucionales, busca apoyar y difundir las iniciativas de formación e información que surgen en el ámbito de los proyectos y/o redes internacionales donde el ISCIII a través de sus diferentes centros y unidades participa. En este sentido quiere[…]
Desde Ecuador los Pacientes con Enfermedades Raras hacen un llamado a quedarse en casa en procura de ser solidarios con estas personas en situación de vulnerabilidad. #covid #yomequedoencasa #stayhome
Desde la concientización sobre las medidas que debemos tener en cuenta ante la situación que estamos enfrentando a nivel mundial, el Instituto Vidas Raras de Brasil comparte una muy útil cartilla con aspectos claves para tener en cuenta sobre el Covid-19.
La Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de DepósitoLisosomal – ACOPEL realizó una solicitud de seguimiento a los lineamientos de la resolución 521 de 2020 y adopción de medidas establecidas en el decreto 538 de 2020, pidiendo especial atención pues no se están dando las condiciones necesarias para garantizar a los pacientes con Enfermedades Huérfanas[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras continúa realizando el Estudio de Necesidades Socio-Sanitarias que permitirá identificar la realidad de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente en América Latina. Invitamos a las personas afectadas o familiares de afectados a complementar el cuestionario, el cual se encuentra en los idiomas español y portugués. ALIBER[…]
La Secretaría General Iberoamericana (SEGIB) recientemente ha integrado en su microsite “Iberoamérica frente al COVID-19” a la asistente virtual Carina, que ayudará a despejar dudas sobre el virus en toda Iberoamérica de forma rápida. Para ampliar información, visita el siguiente enlace: https://www.segib.org/carina-nueva-asistente-virtual-disenada-para-informar-sobre-el-covid-19/
