Desde el contexto de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, ALIBER difundió́ a través de su página web y redes sociales, las actividades en las que tuvo participación durante esta celebración, así́ como las campañas que adelantaron algunas de sus entidades miembro en Latinoamérica. Durante el mes de febrero y marzo del[…]
La Asociación Colombiana de Genética Humana los días 26 y 27 de febrero llevo acabo un conversatorio por motivo del día mundial de Enfermedades Raras , enfocado en Distrofia Muscular de Duchenne con el Dr. Rodrigo Restrepo del Ministerio de Salud y protección Social, que nos habla acerca de la política pública en Enfermedades Huérfanas.[…]
Desde donde han realizado varias actividades durante el mes de febrero, iniciando con una caminata el domingo 16 de febrero, siguiendo con un stand informativo el domingo 23 en Pasos y Pedales, un lugar recreativo dominical de la municipalidad; una conferencia de prensa el jueves 27, una mañana recreativa y encuentro de familias el domingo[…]
Argentina: ¿Cuál es nuestro lema 2020? El lema de FADEPOF para el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2020, es ¡MOSTRÁ TUS RAYAS! haciendo alusión a las rayas de las cebras. No siempre que se escuche ruido de pezuñas, serán caballos, también podrían ser cebras. Usualmente las EPOF son cebras de rayas únicas, aún relegadas de[…]
En el marco del Día Mundial de las enfermedades raras, Panamá se prepara un acto simbólico en las faldas del Edificio de la Administración del Canal de Panamá, el cual se iluminará con los colores de la campaña mundial (Fuscia, Verde y Turqueza). En dicha actividad estarán invitadas autoridades y 11 asociaciones que en Panamá[…]
La Fundación Colombiana de Cornelia de Lange este 13 y 14 de marzo de 2020 tendrá en la Universidad ICESI de Cali, el 2º Simposium Médico Internacional y Encuentro de Familias del Síndrome de Cornelia de Lange.
La Sociedad de Médicos Genetistas y la Fundación Colombiana para Distrofia Muscular tuvieron el 27 de febrero de 2020, en El Ministerio de Salud y Protección Social con sede en la ciudad de Bogotá, una Reunión de trabajo entre los principales actores del Sistema de Salud y el Ministerio de Salud y Protección Social, para[…]
El 29 de febrero de 2020, la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas o Poco Frecuentes llevará a cabo el VIII Simposium de Enfermedades Huérfanas en la ciudad de Barranquilla, Colombia
El 28 de febrero de 2020, la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas o Poco Frecuentes realiza el 2º Foro de Enfermedades Huérfanas en la ciudad de Armenia, Quindío
El 26 de febrero de 2020 La Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas o Poco Frecuentes tuvo el Primer Simposium de Genética en la Universidad Cooperativa de Colombia con sede en Santa Martha, Colombia.
Del 24 al 29 de febrero de 2020 el Colectivo de Enfermedades Huérfanas de Cali, Colombia, se encuentra llevando a cabo La Semana Internacional de Enfermedades Huérfanas
En Cali, Colombia, los días 17 y 18 de febrero de 2020 tuvo lugar el 2do. Congreso mundial de Glucogenosis. Este Evento fue llevado a cabo por La Fundación Valle del Lili en su Auditorio Carlos Ardila Lulle
