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Autor: Aliber

El médico ignorante

Publicada el 4 junio, 2018 por Aliber

Traemos hoy un post de María Julia Spiritelli publicado en su muro de Facebook titulado “El médico ignorante”, parafraseando aquel texto de Jaques Ranciere “El maestro ignorante”. En él María Julia[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Câmara de Curitiba aprova Utilidade Pública Municipal para o Instituto Unidos Pela Vida

Publicada el 4 junio, 2018 por Aliber

A manhã desta segunda-feira (4) foi vitoriosa para o Instituto Unidos Pela Vida. Em uma sessão ordinária realizada na Câmara Municipal de Curitiba, o Projeto de Lei que declara o[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Hemos sensibilizado a más de 500 niños sobre enfermedades raras en Cataluña!

Publicada el 4 junio, 2018 por Aliber

  Durante la anualidad 2017-2018 hemos implementado, gracias a los voluntarios del centro de trabajo en Cataluña, los proyectos “Las Enfermedades Raras van al cole con Federito” y “Asume[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

FEDER presenta su Servicio de Atención Psicológica para los premios "La Confederación 2018"

Publicada el 4 junio, 2018 por Aliber

El día 6 de junio se conocerá públicamente y se realizará el acto de entrega de Premios La Confederación 2018, que reconoce a las iniciativas ganadoras de gobernanza democrática y[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

SUSPENDIDA la Presentación del Estudio ENSERio

Publicada el 4 junio, 2018 por Aliber

Estimados amigos y amigas: Debido a las circunstancias actuales, desde FEDER y el CREER nos vemos obligados a cancelar la Presentación Pública de la Actualización del Estudio ENSERio que[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Cinco años alimentando la esperanza de las personas con ER en País Vasco

Publicada el 1 junio, 2018 por Aliber

El lunes 4 de junio se presentará en rueda de prensa la V Degustación Solidaria a favor de las Enfermedades Raras que la Delegación vasca de FEDER celebra por quinto[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Comunidad G.A.S.A. Sindrome de Aicardi

Publicada el 1 junio, 2018 por Aliber

Somos un grupo de apoyo que se formo a partir de notar la necesidad de estar conectad@s para obtener más información. Tiene actualmente 4 componentes, ya que por ser una[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

IV Maratón Solidario Ciclo Indoor por las ER en Castilla y León

Publicada el 31 mayo, 2018 por Aliber

El 02 de junio la localidad abulense de Pedro Bernardo celebrará la cuarta edición de su Maratón Solidario Ciclo Indoor. El evento organizado por el Club Ciclista Pedro Bernardo,[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

AELMHU convoca sus premios para reconocer la investigación y difusión de las enfermedades raras

Publicada el 31 mayo, 2018 por Aliber

Fuente: AELMHU | La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha convocado la segunda edición de los Premios AELMHU que reconocerán las mejores trayectorias clínicas, en[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Segovia estrenará la primera unidad de cuidados paliativos en pediatría de la región

Publicada el 30 mayo, 2018 por Aliber

Fuente: ABC | Los niños y adolescentes que padezcan cualquier enfermedad incurable en Segovia capital y provincia contarán en los próximos meses con una unidad especializada de cuidados paliativos, la[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Día Internacional del Síndrome de Prader-Willi: 30 de mayo 2018

Publicada el 30 mayo, 2018 por Aliber

Este 30 de mayo de 2018 conmemoramos el Día Internacional del Síndrome de Prader-Willi. Apóyanos en este día portando un lazo naranja Muchas gracias Vísita estos enlaces para mayor información:  […]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Convocatoria de ayudas a proyectos de investigación y salud en País Vasco

Publicada el 30 mayo, 2018 por Aliber

  El Departamento de Salud de País Vasco ha publicado una convocatoria de ayudas a proyectos de investigación y desarrollo en salud impulsados desde Gobierno Vasco y más concretamente[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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