Palencia se pone “En ruta por las Enfermedades Raras”
Un grupo de jóvenes y voluntarios solidarios vinculado al convento de San Pablo de Palencia (Castilla y León), perteneciente a la orden de los Dominicos, organizaron un sorteo solidario[…]
Autor: Aliber
¡Participa en el Dreamnight 2018! Una cita para niños y niñas con ER en el Bioparc de Valencia
Os informamos de que el próximo viernes 1 de junio de 18.00 h a 21.00 h, se celebrará en el Bioparc de Valencia, ( http://www.bioparcvalencia.es), la “Dreamnight 2018” que,[…]
Nos unimos a la celebración del Día Mundial del Síndrome 22q11
El 22 de mayo se celebra el Día Mundial del Síndrome 22q11 y queremos unirnos a este celebración que tiene por objetivo sensibilizar y concienciar a la sociedad[…]
FEDER se suma a la celebración del mes de Huntington
Mayo es el Mes de la Concienciación sobre la Enfermedad de Huntington (EH). Por esta razón, querenos sumarnos a este mes de concienciación y visibilización a nivel internacional y[…]
FEDER presente en Curso de Actualización farmacéutica en ER
El 25 de mayo, nuestro presidente Juan Carrión estará presente en el curso de Actualización farmacéutica en Enfermedades Raras con la ponencia “La voz del paciente en enfermedades[…]
FEDER protagonista en programa de radio de Casa del Mar
Casa del Mar organiza un programa de radio en el que el tema principal sera FEDER. Con el mensaje “todos somos iguales” Casa del Mar propone un programa de[…]
David Sánchez, nuestro Delegado en Murcia, nos representa en el Seminario de Nefrología
Fuente y más información – Los días 25 y 26 de mayo se celebra el XXIV Seminario Español de la EDTNA/ERCA, conjuntamente con las XV Jornadas de la SENCAM, que se[…]
EURORDIS exige un nuevo marco político en el ámbito de las enfermedades raras
Fuente: EURORDIS | Durante la inauguración de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2018 en Viena (ECRD), EURORDIS-Rare Diseases Europe, una alianza de casi 800 enfermedades[…]
Maio: Wishbone Day
Em maio é comemorado o Wishbone Day no dia 06 de maio, o Dia internacional de Conscientização e Divulgação da Osteogênese Imperfeita (OI). Conheça a incrível história de Fátima Benincaza.[…]
ENCONTRO NACIONAL DE ASSOCIAÇÕES NO CONGRESSO BRASILEIRO DE GENÉTICA MÉDICA 2018.
Nesta quinta-feira (17) foi realizada a terceira edição do Encontro Nacional de Associações dentro do Congresso Brasileiro de Genética Médica que este ano foi realizado na cidade do Rio de[…]
Nos sumamos a la celebración del Día Europeo del Síndrome de Williams
El Día Europeo del Síndrome de Williams se celebra el 20 de mayo y por esta razón, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere sumarse a esta[…]
Nos adherimos a la celebración del Día Internacional de la Enfermedad de Behçet
El 20 de mayo se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Behçet; por esta razón queremos unirnos a esta celebración y enviar un mensaje de apoyo y esperanza[…]
