Dia Mundial de Conscientização do Angioedema Hereditário.
16 de maio é o Dia Mundial de Conscientização sobre o Angioedema Hereditário (AEH) uma doença genética rara, autossômica dominante, o que significa que os pais têm 50% de probabilidade[…]
Autor: Aliber
Nos unimos al Día Mundial del Angioedema Hereditario (AEH)
En el marco del Día Mundial del Angioedema Hereditario (AEH) que se celebra hoy, 16 de mayo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere mostrar su apoyo a[…]
Dia 15 de Maio é considerado o dia internacional de conscientização sobre as Mucopolissaridoses (MPS).
A MPS é uma condição hereditária, que de uma forma simplificada significa dizer que há falta de uma enzima para digerir um açúcar (o mucopolissacarídeo). Trata-se de uma doença rara[…]
Ser mãe e ser mãe de fibra | Por Lu Viam
Somos mães, cada uma com seu jeito, sua fé, seus valores, seu modo de criar e educar seus filhos. O que temos em comum é esse amor incondicional por essas[…]
Nos adherimos al Día Mundial de SFC y SQM
El 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia, del Síndrome de la Fatiga Crónica y del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y por esta razón, la[…]
FEDER se une a la celebración del Día Internacional de la Mucopolisacaridosis
Cada 15 de mayo se conmemora el Día Internacional de las Mucopolisacaridosis (MPS) , por esta razón la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere unirse a esta celebración[…]
Las enfermedades raras, protagonistas en el proyecto 'Ciencia en Corto'
El proyecto audiovisual ‘Ciencia en Corto’ de la Unidad de Cultura CIentífica de la Universidad de Murcia ha incluido un trabajo sobre enfermedades raras para hacer visible la[…]
El deporte y la esperanza se ponen "En Ruta" por la investigación de las Enfermedades Raras
Un equipo de 22 personas se pusieron “en ruta” el pasado sábado 5 de mayo desde Palencia a los Picos de Europa con un objetivo muy concreto: apoyar[…]
I Congresso sobre Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro
Nesta segunda-feira (14) participamos no I Congresso sobre Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro na OAB RJ e foi organizado pela ANOI, ACADIM, Anjos da guarda MPS e[…]
Firma de convenio de colaboración ATUERU/BPS
El 27 de abril del 2018, entre otras actividades, se suscribió un convenio de colaboración entre Atueru y BPS con el fin de estrechar y consolidar las relaciones entre los[…]
Situar las ER en la Agenda de la ONU 2030: nuestro objetivo junto al movimiento internacional de ER
Juan Carrión y Alba Ancochea, Presidente y Directora de nuestra Federación y Fundación, han viajado hasta Viena esta semana para participar en la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos[…]
Día Mundial de la Fibromialgia: 12 de mayo 2018
Este sábado 12 de mayo, a las 12 horas, invitamos a participar de la conmemoración del Día Mundial de la Fibromialgia. Actividades Entrada Libre. Participan artistas invitados. Lugar Plaza de los Bomberos (18[…]
