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Autor: Aliber

Participamos en la Jornada sobre las ER del H. Parc Taulí

Publicada el 6 abril, 2018 por Aliber

 Para concluir las diferentes actividades dentro del Día Mundial de las Enfermedades Raras y coincidiendo con la Noche de la Ciencia, dedicada a recaudar fondos para la Investigación de las[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

La Asamblea de Madrid y la Consejería de Sanidad cierran nuestra campaña por el Día Mundial

Publicada el 5 abril, 2018 por Aliber

FEDER Madrid celebrará el 17 de abril su Acto Institucional en la Asamblea de los Diputados de Madrid bajo la presidencia de Paloma Adrados, Presidenta de la Asamblea, y Enrique[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

21/04 – Curitiba – Lançamento do Livro Receitas para Fibrose Cística

Publicada el 5 abril, 2018 por Aliber

Atenção, familiares e profissionais da saúde de Curitiba! No dia 21 de Abril, a Chef Daniela Malavasi e a Nutricionista Lenycia Nery estarão no Espaço Laboratório de Inovações do Shopping[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Taller sobre duelo: inteligencia emocional asociada a las pérdidas

Publicada el 5 abril, 2018 por Aliber

  Perder es dejar un lugar «que era», para entrar en otro lugar donde hay otra cosa «que es». Y esto «que es» no es lo mismo «que era».[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nos reunimos en Murcia para tratar sobre la valoración de discapacidad de ER

Publicada el 5 abril, 2018 por Aliber

 El pasado 14 de marzo, mantuvimos una reunión con la Dirección General del Servicio de Valoración de Discapacidad de la Región de Murcia y con el Servicio de Discapacidad y[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Participamos en XIV Jornadas de Familias y Especialistas de FundAME

Publicada el 5 abril, 2018 por Aliber

  La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) celebrará los días 20, 21 y 22 de abril en Madrid su “XIV Jornadas de Familias y Especialistas FundAME 2018” y estará[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Grupo DIA se une al Día Mundial de las ER y hace posible nuestra mayor movilización social en 2018

Publicada el 5 abril, 2018 por Aliber

  FEDER agradece a Grupo DIA su adhesión al Día Mundial de las Enfermedades Raras y en la que, juntos a través de la campaña ‘Construyamos HOY para el[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

La implicación de Amicus con las ER hace posible la acción de FEDER en el Día Mundial

Publicada el 5 abril, 2018 por Aliber

  Amicus se ha sumado a la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ que FEDER ha impulsado por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que gira en torno[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Celebramos nuestras III Jornadas sobre Acogimiento y Adopciones: menores con ER

Publicada el 5 abril, 2018 por Aliber

  Los días 4 y 5 de abril, el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús acoge las III Jornadas sobre Acogimiento y Adopciones: niños con enfermedades raras y necesidades especiales[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Unidos pela Vida recebe Selo Ong Transparente do Instituto Doar

Publicada el 4 abril, 2018 por Aliber

O Instituto Unidos pela Vida recebeu o mais novo selo do Instituto Doar, que tem como objetivo atestar a transparência de informações das organizações sociais através da web. Após pesquisas e levantamentos[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Granadilla de Abona celebra su X Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias

Publicada el 4 abril, 2018 por Aliber

  Fuente: La Opinión de Tenerife | Granadilla de Abona cumple una década siendo el único foro en Canarias donde se aborda y se trabaja en la sensibilización y[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

PGE 2018: 5 millones para estrategias de salud en enfermedades raras

Publicada el 4 abril, 2018 por Aliber

El proyecto de Presupuestos Generales del Estado (PGE) 2018 presentado por el Ministerio de Hacienda recoge una dotación de 5 millones de euros para estrategias de salud frente a[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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