«Estas manos tienen la cura para la enfermedad más cruel»
Fuente: Pedro Simón | El Mundo. Publicado el 24/03/2018 | Cuando Fide Mirón tenía nueve años, murió su padre, el hombre que le proporcionaba el único tratamiento paliativo contra la anemia[…]
Autor: Aliber
Este año, ponemos el foco en el entorno rural y las etapas pre y post obligatorias
¡Inscripciones abiertas! Desde FEDER queremos invitar a toda la comunidad educativa a inscribirse, desde hoy, a nuestro V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras; un espacio pionero y único en España en[…]
La administración andaluza se vuelca con la investigación de las ER en nuestro Acto Institucional
FEDER celebra este viernes en el Parlamento de Andalucía un acto institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que contará con un gran apoyo de la administración[…]
Participamos en el Programa Más Social de la Fundación Barrie para fortalecer nuestra comunicación
Desde el año 2011, la Fundación Barrié lleva adelante su programa Más Social, programa destacado por ser pionero dentro del ámbito social y que tiene como objetivo primordial[…]
Formamos, junto a la Consejería de Políticas Sociales madrileña, a valoradores de la Discapacidad
Unidos por la necesidad de formar a los profesionales que valoran la discapacidad, FEDER y la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid celebraron ayer la[…]
Presentamos nuestras prioridades a la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso
Esta semana, hemos presentado nuestras prioridades a la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso y a su presidente, Patxi López, a través de Juan Carrión y Alba Ancochea,[…]
Nuestra Carrera por la Esperanza… ¡aterriza en Sevilla!
¡Ya puedes conseguir tu dorsal! ¡Os presentamos la I Carrera por la Esperanza que celebramos en Sevilla! Anunciada durante el acto institucional que hemos celebrado en el Parlamento de Andalucía, desde[…]
Rioja Salud incorpora una consulta de psicología para pacientes con ER
La consejería de Salud facilita la atención psicológica a los pacientes con enfermedades raras para que sean tratados por un profesional de la psicología de referencia a través del Servicio[…]
Orphanet presenta guías de urgencias para ER en Madrid
Fuente: CIBERER | Orphanet-España presentará sus guías de urgencias para diferentes enfermedades raras en el «Curso sobretratamiento de enfermedades raras en urgencias y emergencias» organizado por la Comunidad de Madrid[…]
Representantes de 20 Associações de Fibrose Cística do Brasil reúnem-se em Curitiba
O II Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística, promovido pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, reuniu 26 participantes na capital paranaense.[…]
XVI "Convocatoria de Ayudas" de Fundación Solidaridad Carrefour
Fuente: Fundación Solidaridad Carrefour | Fundación Solidaridad Carrefour ha presentado la decimosexta edición de su ‘Convocatoria de Ayudas’ durante un encuentro celebrado en la sede del Real Patronato sobre Discapacidad con[…]
La sanidad y sociedad vascas apuestan por la investigación en nuestra Jornada Científica
FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, celebra el 18 de marzo en el Azkuna Zentroa (Bilbao) la VII Jornada Científica sobre ER en Euskadi. El acto contó con la[…]
