2º SIMPÓSIO DE DOENÇAS RARAS SANTA MARCELINA.
Neste sábado (17) estivemos a convite do Hospital Santa Marcelina no 2° Simpósio de Doenças Raras Santa Marcelina aconteceu entre os dias 16 e 17 de março, na cidade de[…]
Autor: Aliber
Taller de relajación FEDER en Madrid
Porque en ocasiones olvidamos cuidarnos a nosotros mismos, es necesario encontrar momentos en los que dar un espacio a nuestro cuerpo y a nuestra mente, y darnos cuenta[…]
Primer Encuentro de Pacientes Hipofisarios de Uruguay
ATUERU de Uruguay (Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay) organiza conjuntamente con la Alianza Hipófisis Latinoamérica y la Cátedra de Endocrinología y Metabolismo del Hospital de Clínicas de Montevideo, el[…]
Orquesta Sinfónica de la UCAM organiza Conciertos Solidarios a beneficio de FEDER
La Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) promueve varios eventos deportivos y culturales de carácter altruista y solidario, donando los beneficios que se derivan de sus actuaciones[…]
Consejeros de Salud y Empleo y Política Social de País Vasco apuestan por la investigación en la VII Jornada Científica de ER en Euskadi.
La VII Jornada Científica sobre Enfermedades Raras en Euskadi se realizará el 18 de marzo en Bilbao. .En la inauguración de la VII Jornada Científica[…]
La ER de Stephen Hawking: el milagro de vivir 55 años con ELA
Fuente: El Mundo | Tras el diagnóstico le dijeron que no llegaría a cumplir los 24. Muere con 76 años, más de medio siglo después. Stephen Hawking,[…]
Participamos en la Reunión de la Junta Directiva y del CNA de EURORDIS
Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación, participará entre los días 15, 16 y 17 de marzo en la reunión de la Junta Directiva de la Organización[…]
Incluir todas las ER y casos sin diagnóstico en el RD sobre prestación por hijo con enfermedad grave
La Comisión para las Políticas integrales de la discapacidad del Congreso aprobó ayer una Proposición no de Ley impulsada por el Grupo Socialista para actualizar el listado de[…]
Encuentro de Expertos sobre medicamentos huérfanos
Diario Farma celebra el 15 de marzo un Encuentro de Expertos bajo el lema ‘Factores determinantes para el acceso a medicamentos huérfanos en España’. El principal objetivo será[…]
Aprobada una PNL para incorporar ER al RD que regula la prestación por hijo con enfermedad grave
Fuente: Emilio Forján, La Voz de Galicia | La proposición no de ley impulsada por el grupo socialista en la Comisión de Empleo del Congreso de los Diputados,[…]
¡Lanzamos nueva edición de nuestras Píldoras Informativas en Gestión Asociativa!
Os informamos que desde la Escuela de Formación Online lanzamos una nueva edición de las Píldoras Informativas en Gestión Asociativa con objeto de poner a disposición del movimiento asociativo información[…]
Murcia destina 12 millones de euros contra las enfermedades raras
Fuente: ConSalud | El presidente de Murcia, Fernando López Miras, ha indicado este lunes que el Plan Integral de Enfermedades Raras, presentado esta mañana en el Palacio de San Esteban, contará[…]
