Em face às recentes notícias sobre a compra de medicamentos para doenças raras  a serem utilizados na rede pública de saúde e a respeito da participação da Anvisa na liberação desses[…]

Neste domingo (11) realizamos uma mobilização no Parque do Ingá uma mobilização pública alusiva ao Dia Mundial de Doenças Raras O encontro divulgou informações e promoveu a primeira Mobilização Pela[…]

Pacientes com doenças raras se reuniram no Recife (PE) na manhã desta sexta-feira (09) em frente à Fundação de Hematologia e Hemoterapia de Pernambuco para manifestar contra falta de medicamentos.[…]

Su Majestad la Reina presidirá el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que FEDER celebra el 13 de marzo en el Teatro Goya de Madrid[…]

Su Majestad la Reina ha destacado la necesidad de potenciar la investigación científica en enfermedades raras (ER) en el marco del Acto Oficial que FEDER ha celebrado hoy por el[…]

Positiva, luchadora y superviviente son tres de las características que describen a Fide Mirón, vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y, hoy por hoy, se ha[…]

  ASEDEF, la Asociación Española de Derecho Farmacéutico, celebra el día 22 de enero el encuentro ‘Pacto de Estado por la Sanidad: perspectiva desde la industria’. La cita[…]

  Dar la bienvenida a un hijo o una hija es un momento único, es necesario acoger todas las realidades de cada familia, porque en ese momento tan especial,[…]

  El Círculo de Mujeres de Negocios organiza el coloquio “Conversaciones en el Círculo” que se realizará el próximo 12 de marzo y abordará el tema “Las Mujeres directivas[…]

 Fuente: Plataforma Malalties Minoritàries | En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisión Gestora de esta edición junto con el Hospital Universitario Sant Joan de Reus[…]

  • El Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Canarias sigue centrado en recoger casos correspondientes a las casi 900 enfermedades del listado elaborado por la[…]