Conseguir el diagnóstico en 1 año, aprobar 1.000 nuevas terapias para las enfermedades raras y desarrollar metodologías que permitan evaluar el impacto de su abordaje. Estos son los[…]
El viernes 2 de marzo y en el contexto de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, FEDER celebrará un acto institucional en la Asamblea de Extremadura en[…]
La Comunidad Autónoma de Extremadura acogerá este próximo 28 de febrero multitud de mesas informativas sobre enfermedades raras, en distintas localidades, coincidiendo con la celebración del Día Mundial.[…]
Hoje o dia amanheceu triste, sem cor, sem vida! O sol se pôs, a noite nos lembrou que há cores que precisam ser lembradas. Cores que marcam uma luta, uma[…]
Estamos em luto! Nossa amiga, parceira de luta e representante nacional de pacientes nos deixou. Margareth Maria Araújo Mendes não suportou a batalha que travou com a sua doença rara,[…]
Adibi, con el apoyo de la Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia, organiza el II Meeting en Enfermedades Raras Comunidad Valenciana. El evento, que tendrá lugar[…]
La asociación Síndrome Shy-Drager organizará el próximo 6 de marzo las jornadas “Abordaje integral de la atrófia multisistémica” en la Universidad de Castilla La Mancha. El objetivo de estas[…]
El próximo día 22 de marzo, FEDER Madrid organiza las VI Jornadas de Sensibilización en ER de la Comunidad de Madrid en el Centro de Esclerosis Múltiple de la Comunidad[…]
En la actualidad, entre el 6 y el 8% de la población mundial se ve afectada por alguna enfermedad rara y, en España, existen más de tres millones de[…]
Con el objetivo del servicio de ofrecer talleres psicoeducativos, el 7 de marzo a partir de las 17:00 h realizaremos un taller monográfico en el cual trabajaremos las[…]
Este sábado (24) a AFAG em parceria com a Escola de Enfermagem Âncora de Viçosa, Minas Gerais, realizou uma atividade alusiva ao Dia Mundial das Doenças Raras. Mais de 60[…]
Neste sábado (24) estivemos em Vitória (ES) para primeiro encontro sobre Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) organizado pela ADIMES-Associação de Distrofia Muscular Do Espírito Santo e pela Associação Carioca de Distrofia Muscular –[…]
