1er workshop de PacientesSemergen
La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) realizará, este 29 de enero, el 1er workshop de PacientesSemergen y Accesibilidad Aumentada dirigido a instituciones sanitarias, organizaciones de[…]
Autor: Aliber
Retinoblastoma y aminocidopatías, el programa radiofónico de ER
El 25 de enero, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio «Enfermedades Raras» de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará dos[…]
Más de 34.000 niños y niñas 'van al cole con Federito' en los últimos 5 años
Un total de 34.843 niños y niñas de toda España han participado, durante los últimos cinco años, en el proyecto ‘Las ER van al cole con Federito’ que FEDER[…]
¿Qué pueden hacer los farmacéuticos de Aragón por las ER?
El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza y nuestra Federación celebran el 23 de enero en Zaragoza un encuentro dirigido a los profesionales farmacéuticos de la región[…]
Integramos la inclusión en ER dentro del Plan andaluz de Atención a menores
Hemos conseguido participar dentro del grupo de seguimiento del Plan de Atención 2017-2020 a menores de 6 años en situación de dependencia o riesgo de padecerla de Andalucía[…]
624 horas de treinamento e uma maratona de 42km: Conheça Natalie Crawford!
Natalie tem fibrose cística (FC) e vem treinando há um ano para correr sua primeira maratona para o Cystic Fibrosis Trust. No terceiro post do seu blog ela contou sobre[…]
Onde acompanhar o desenvolvimento das novas drogas para Fibrose Cística?
A Cystic Fibrosis Foundation (Fundação Americana de Fibrose Cística) facilita o desenvolvimento de novas drogas promissoras para o tratamento da Fibrose Cística, e o Drug Development Pipeline (Canal de Desenvolvimento[…]
Participamos en la jornada interna sobre la futura Ley de Tercer Sector en Extremadura
El 23 de enero participamos en la Jornada Interna que organiza la Plataforma del Tercer Sector en Extremadura sobre la futura Ley del Tercer Sector de Acción Sociale n[…]
Nuevo modelo para el diagnóstico precoz de ER en Castilla y León
Fuente: Infobierzo | El despliegue del nuevo modelo para el diagnóstico precoz y avanzado de las enfermedades raras en la edad pediátrica en Castilla y León es cuestión de[…]
¿Cómo prepararnos para la consulta?
Una cosa segura en nuestra vida es que visitaremos al médico más de lo que nos gustaría. Conocemos al médico, a la enfermera, a la secretaria y todos conocen nuestro[…]
Seguda edición de ‘Epidemiología de las ER: Actualización y Revisión’
Acaba de publicarse la segunda edición del libro ‘Epidemiología de las Enfermedades Raras: Actualización y Revisión’ tras el éxito de ventas en su primer lanzamiento; una iniciativa que, al igual[…]
Confira o Gibi do Super Fibra!
Nem todos os professores e colegas de crianças que têm Fibrose Cística entendem o que é a doença. Sabendo disso, desenvolvemos o gibi “Super Fibra em: Uma História de Fibra”![…]
