Les compartimos la traducción del interesante estudio sobre Calidad de Vida de los afectados por Marfan y desórdenes relacionados, realizado por la Marfan Foundation. El estudio, que fue publicado en la[…]
El premio fotográfico de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS Photo Award), es una oportunidad para expresar visualmente la realidad de vivir con una enfermedad rara a diario y[…]
Fuente: Redacción Médica | La portavoz de Empleo del Grupo Socialista en el Congreso, Rocío de Frutos, ha registrado una proposición no de Ley para actualizar el listado de[…]
El Servicio de Atención Psicológica pone en marcha un nuevo taller en la sobre habilidades de comunicación, con el objetivo de aprender los aspectos a tener en cuenta para[…]
¿Quieres compartir con un grupo de iguales tus sentimientos, emociones y experiencias alrededor de una problemática común? La formación de estos grupos tiene grandes beneficios a nivel psicológico ya que[…]
Barcelona acoge uno de los talleres del Servicio de Atención Psicológica de la organización. La cita, que se enfoca a la relajación, tendrá lugar el miércoles 25 de[…]
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) ha confirmado la incorporación de las propuestas de la III Conferencia EUROPLAN impulsada por los pacientes dentro la hoja de[…]
Fuente: Escuela Madrileña de Salud | La Escuela Madrileña de Salud ha publicado su boletín mensual de enero de 2018 con todas las actividades que puede inscribirse de manera gratuita. Las[…]
Este jueves 11 de enero a las 11:30 presentamos en el IES Carmen Conde de Las Rozas (Madrid) el cortometraje ‘The Weirdos’, una iniciativa que se enmarca dentro del proyecto[…]
La empresa de telemarketing “Grupo Humano” continúa demostrando su implicación con las enfermedades raras al renovar su colaboración anual con nuestra Federación y el trabajo que llevamos a cabo[…]
Este es el lema del OBSER, nuestro Observatorio Sobre Enfermedades Raras. Se trata un proyecto para compartir y generar conocimiento sobre las ER, promoviendo la defensa de los derechos de[…]
Arranca 2018, un año en el que continuaremos trabajando por situar las enfermedades poco frecuentes y los casos sin diagnóstico como un desafío social y sanitario en la agenda pública.[…]
