La Conferencia Europea de ER y MM.HH ya tiene fecha
Fuente: EURORDIS | La Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2018 (ECRD) tendrá lugar en Viena del 10 al 12 de mayo. El tema de 2018 es[…]
Autor: Aliber
Síndrome de San Filippo, en GestionaRadio
El jueves, 14 de diciembre, el programa de radio » Enfermedades raras» de GestionaRadio ofrece una nueva edición de 13:00 a 14:oo horas. En esta ocasión, en el programa[…]
Participamos en la 6º edición de la carrera solidaria de TV3
El 13 de diciembre se celebra la 6ª Edición de la Carrera Solidaria con la Maratón de TV3. Desde sus inicios, este evento tiene un carácter benéfico con las enfermedades[…]
Preparados, listos… ¡ya! ¿Corres con nosotros?
¡Abrimos el plazo de inscripción! Se celebrará el 11 de marzo de 2018 en la Casa de Campo de Madrid en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que[…]
Firmamos un convenio con el Ayuntamiento de Molina de Segura
Fuente e información: Ayuntamiento de Molina de Segura El Ayuntamiento de Molina de Segura firmó un convenio con nosotros el 5 de diciembre que tiene el propósito de apoyar[…]
Jornada formativa de AELMHU sobre ER para periodistas
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) celebrará en Madrid el 18 de diciembre la I Jornada Formativa para periodistas sobre enfermedades raras. “España ante[…]
Sanidad y pacientes activan el convenio de colaboración
Fuente: Plataforma de Organizaciones de Pacientes | Se ha constituido la Comisión de Seguimiento paritaria prevista en el acuerdo marco de colaboración entre el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad[…]
I Encuentro de psicólogas y ER en la Comunidad Valenciana
El 20 de diciembre organizaremos en Valencia el I Encuentro de psicólogas y psicólogos que trabajan en el ámbito de las enfermedades raras en la Comunidad Valenciana. Este evento es[…]
Nuevo taller de relajación en Cataluña, ¡te esperamos!
Nuestra Delegación en Cataluña acoge uno de los próximos talleres del Servicio de Atención Psicológica de la organización. La cita, que se enfoca a la relajación, tendrá lugar el miércoles[…]
Gerenciando o tempo para realizar o tratamento da FC adequadamente!
Sabemos que o tratamento da fibrose cística (FC) demanda muito tempo do nosso dia, especialmente para as inalações e sessões de fisioterapia. Mas elas funcionam e são fundamentais para o[…]
CASRARAS DISCUTE ACESSO A TRATAMENTOS PARA PACIENTES COM DOENÇAS RARAS.
A Subcomissão Especial sobre Doenças Raras realizou mais uma reunião de trabalho marcada nesta terça-feira (5), em Brasília. Foram convidados representantes de quatro departamentos do Ministério da Saúde: Logística em[…]
Nuestra Fundación cierra 2017 ampliando su ayuda
A través de nuestra Fundación, hemos ampliado las ayudas de nuestra III Convocatoria Anual para la Investigación. Tras los frutos recogidos durante este 2017, un año en que hemos centrado[…]
