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Autor: Aliber

Nos sumamos al Día Mundial de la Disfonía Espasmódica

Publicada el 20 septiembre, 2017 por Aliber

El 20 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Disfonía Espasmódica, una enfermedad que provoca un desorden en la voz. Desde FEDER, nos adherimos a esta jornada como[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Impulsar la investigación une a FEDER y a la AECC

Publicada el 20 septiembre, 2017 por Aliber

  Desde FEDER nos adherimos a la Declaración Mundial por la Investigación en Cáncer promovida por la Asociación Española contra el Cáncer (AECC). Nos unimos así a las más[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Jornada sobre edición genética en el ICOMEM

Publicada el 19 septiembre, 2017 por Aliber

El Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid (ICOMEM) realizará el 20 de septiembre una jornada centrada en la técnica que ha posicionado a la ciencia española en las puertas[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Se presenta RunningToSantiago, solidario con las ER

Publicada el 19 septiembre, 2017 por Aliber

#RunningToSantiago, el reto deportivo ultradistancia y solidario protagonizado por Nicolás Mateos, será presentado el próximo 20 de septiembre en Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia. Esta iniciativa colaborará con FEDER[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

España tiene 23 fármacos para ER pendientes de precio

Publicada el 19 septiembre, 2017 por Aliber

 Fuente: Alvaro Vigario, El Economista | El Ministerio de Sanidad tiene ahora mismo hasta 23 medicamentos indicados para enfermedades raras o ultrararas sin aprobar para su uso en España por una cuestión de[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nos adherimos al Día Nacional del Sarcoma

Publicada el 19 septiembre, 2017 por Aliber

  El 20 de septiembre se conmemora el Día Nacional del Sarcoma en España y desde FEDER nos sumamos a esta jornada para mostrar nuestro apoyo hacia todas las[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nos reunimos con el Hospital Bellvitge sobre su Grupo de ER

Publicada el 18 septiembre, 2017 por Aliber

  La Delegación catalana de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, quiere integrar la perspectiva de los pacientes en el Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras recientemente creado[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Nos sumamos a la semana de la Fibrosis Pulmonar Idiopática!

Publicada el 18 septiembre, 2017 por Aliber

  La Semana Mundial de la Fibrosis Pulmonar Idiopática tiene se celebra del 16 al 24 de septiembre y desde FEDER nos sumamos a esta causa. Durante estos[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Participamos en el VIII Congreso Internacional de Glucogenosis

Publicada el 18 septiembre, 2017 por Aliber

El VIII Congreso Internacional de Glucogenosis se celebrará del 21 al 24 de septiembre y del 29 de septiembre al 1 de octubre en Toledo. Reputados expertos, médicos e investigadores[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Se presenta el libro solidario 'Chamberí y sus fantasmas'

Publicada el 17 septiembre, 2017 por Aliber

  La tarde del 19 de septiembre asistimos a la presentación del libro ‘Chamberí y sus fantasmas’ de Luis María González. Lo haremos a través de María Elena Escalante,[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

AFAG no encontro Fiocruz Pra Você

Publicada el 15 septiembre, 2017 por Aliber

A 24ª edição do Fiocruz Pra Você, aconteceu no campus da Fiocruz no último sábado (15), e deu início a primeira fase da Campanha Nacional de Vacinação contra a Poliomielite.[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

AFAG É PREMIADA POR PROJETO VOLTADO PARA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE.

Publicada el 15 septiembre, 2017 por Aliber

É com muita satisfação que anunciamos a seleção da AFAG como uma das premiadas no concurso global “PTC Strive Awards”. O programa de prêmios STRIVE da PTC Therapeutics é voltado[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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