Gloria Serrano  Jefe del Programa de Discapacidad del Ministerio de Salud de Guatemala Actualmente se desempeña como coordinadora del Programa de Discapacidad del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social. La Lcda. Gloria Serrano, destacó el apoyo de la Viceministra Leslie Samayoa y el ministro de Salud, Francisco Coma, plasmado en el acuerdo Ministerial 214-2022[…]

  Dr. Julián Ramírez Cheyne Médico Magister en Ciencias Biomédicas Magister en Enfermedades Raras Magister en Ensayos Clínicos PhD en Genética Médica Profesor Asociado de la Universidad del Valle Vicepresidente de la Asociación Colombiana de Genética Humana.  

  Solanyi Mosquera Castillo. Comunicadora social/técnica área salud. Magister en Enfermedades Raras-Universidad de Valencia España. Referente y gestora social para Enfermefades Huerfanas de la Secretaria de Salud del Distrito Especial de Santiago de Cali  

Francisco Coma Martín Ministro de Salud Pública y Asistencia Social en Guatemala. Tiene experiencia como director médico de hospitales de la red privada de salud y de la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica, Guatemala. Es médico cirujano con un posgrado en Administración Hospitalaria y Servicios de Salud en España. Tiene una maestría en Gerencia y[…]

En el marco del Foro de ALto Nivel-Encuentro de líderes del Movimiento Asociativo/Estudio ENSERio Centroamérica se realiza la Reunión de trabajo de la Junta Directiva de ALIBER en Guatemala

Guatemala recibe de primera mano el Lanzamiento del Informe del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Personas y Familias con Enfermedades Raras en Centroamérica y El caribe – Estudio ENSERio CEAM Juan Carrión, Presidente de ALIBER Dr. Julián Ramírez Cheyne, MD; PhD Genética Médica; Profesor Universidad del Valle; Investigador Grupo MACOS Solanyi Mosquera Castillo, Comunicadora Social/Técnica[…]

Damos inicio al Foro de ALto Nivel-Encuenteo de líderes del Movimiento Asociativo/EStudio Enserio Centro América.Palabras de bienvenida de Juan Carrión Tudela, Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras -Presidente de AliberClarivel Castillo, Presidente de Rett Guatemala y Luz Victoria Salazar, Vicepresidente de ALIBER 

En el Foro de Alto Nivel – Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo-Lanzamiento Estudio ENSERio Centroamérica,las mamás Rett Guatemala trabajando y compartiendo en conjunto con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER)en representación de su Presidente Juan. Carrión Tudela.    

ALIBER visita la sede del Consejo Nacional de las personas con discapacidad y comparte con el equipo directivo los retos y desafíos que afrontamos 42 millones de personas que conviven con una enfermedad rara, huérfana o poco frecuente.

Inicio del Foro de ALto Nivel-Encuenteo de líderes del Movimiento Asociativo/EStudio Enserio Centro América. Palabras de bienvenida de Juan Carrión Tudela, Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras -Presidente de Aliber Clarivel Castillo, Presidente de Rett Guatemala y Luz Victoria Salazar, Vicepresidente de ALIBER

ALIBER invita cordialmente al Foro de Alto Nivel – Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Estudio ENSERio Centroamérica) En este evento, la Alianza tiene como objetivo exponer los resultados del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Centroamérica y El Caribe, así como continuar construyendo el documento de consenso de acción política a través del aporte[…]

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER participa en la Asamblea de Rare Diseases International – RDI y en el World Orphan Drug Congress Europe que acoge la ciudad de Barcelona los días 30 de octubre, 1 y 2 de noviembre de 2023. La Alianza está representada por Juan Carrión,[…]