A Aliança Ibero-Americana para Doenças Raras, Órfãs ou Infrequentes – ALIBER, divulga a sua Newsletter do mês de abril, um espaço através do qual divulgaremos notícias de interesse e atualidade no campo das Doenças Raras na Ibero-América. Nesta edição vamos conhecer, entre vários apontamentos, a história de vida de Erika Otero, uma mulher excecional que[…]
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes – FADEPOF y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, presentaron al Ministerio de Salud de la Nación de Argentina, el Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de Personas y Familias con Enfermedades Poco Frecuentes – ENSERio LATAM Capítulo Argentina, el cual posibilitó un primer[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, comparte su Boletín Informativo del mes de Abril, espacio a través del cual compartiremos las noticias de interés y actualidad en el ámbito de las Enfermedades Raras en Iberoamérica. En esta edición conoceremos entre varias notas, la historia de vida de Erika Otero,[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, pone en funcionamiento un nuevo espacio a través de su Comisión de Comunicación y con la colaboración de nuestro voluntario Alfredo Toledo; el Boletín Informativo de ALIBER, una alternativa por medio de la cual mantendremos al día sobre las noticias de interés y[…]
Juan Carrión Tudela, Presidente de la Alianza participó de este espacio, hablando de las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes en Latinoamérica desde los retos y desafíos en el horizonte 2030, que suponen un marco común de referencia y acción fundamental dando cobertura a los requerimientos de quienes conviven con una ER o están en[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER tuvo la oportunidad de reunirse con la Municipalidad de Fraijanes, Departamento de Guatemala, en el marco de exposición del Proyecto de Protección Social para las Personas con Discapacidad. El objetivo del encuentro fue hablar sobre estrategias y proyectos comunes entre los cuales se[…]
En el marco del evento Iberoamérica Unida por la Equidad, organizado por aYOUDas Panamá, y gracias a la gestión de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras- ALIBER, la Latin America Patients Academy- LAPA y el Observatorio VER; se logró la creación del Fondo para las Enfermedades Raras desde la Presidencia de la República de Panamá,[…]
Lanzamiento Informe Estudio ENSERio LATAM La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER y AYOUDas Panamá, con la colaboración de Latin America Patients Academy y el Observatorio de Enfermedades Raras de Centroamérica, Caribe y Área Andina – VER; tienen el placer de invitarle a participar en el acto conmemorativo del Día[…]
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras La Secretaría General Iberoamericana le ha dado la gran noticia a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, de que ha sido incorporada al Registro de Redes Iberoamericanas, reconociendo su trabajo por la concientización sobre este tipo de patologías y el gran[…]
Bajo el lema «Iberoamérica Unida por La Equidad», la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Rasas, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER invita a a alzar la voz al unísono para lograr igualdad en la definición de las Enfermedades Raras, oportunidad en su diagnóstico, acceso a tratamientos y acceso a atención de calidad. Agradecemos de manera especial[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER y aYOUDas Panamá, con la colaboración de Latin America Patients Academy y el Observatorio de Enfermedades Raras de Centroamérica, Caribe y Área Andina – VER; tienen el placer de invitarle a participar en el acto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, desea transmitir públicamente su pesar por el fallecimiento del Dr. Milton Jijón, Médico Genetista; a quien tuvimos la oportunidad de conocer ampliamente y recordaremos siempre por su calidad humana, el compromiso con sus pacientes y su vocería en el tema de las Enfermedades Raras. ALIBER agradece todos[…]
