Las Enfermedades Raras se han incorporado en la Declaración fruto de la XVI Conferencia iberoamericana de Ministros y Ministras de Salud que tuvo lugar el pasado jueves 28 de octubre de forma online. Tras esta conferencia la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes -ALIBER-, gracias al impulso conjunto con la Federación Española[…]
El Col·legi Oficial de Psicología de Catalunya – COPC y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER han firmado un convenio colaborativo para llevar a cabo de manera conjunta el Curso-Taller: Psicoeducación del Cuidador de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes, un espacio que favorecerá el desarrollo de acciones educativas para[…]
[:pt]Para a Aliança Ibero-americana para Doenças Raras, Órfãs ou Incomuns – ALIBER é uma grande satisfação convidá-los a participar da nona edição do nosso Encontro / Congresso Ibero-Americano de RES, que se realizará segunda-feira, 29 de novembro. e terça-feira, 30 de novembro de 2021, começando às 15h da Espanha. Sob o lema O Atendimento Integral[…]
La Academia Latinoamericana de Pacientes (LAPA), invitó a La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, representado por su Presidente, Juan Carrión Tudela, a participar del panel «Como trabajar juntos, ejemplos y buenas prácticas entre países y movimientos regionales», desde la iniciativa I Reunión Técnica hacia una Política de Enfermedades Raras[…]
Para la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER es motivo de gran satisfacción invitarlos a participar de la novena edición de nuestro Encuentro/Congreso Iberoamericano de EERR, a celebrarse los días lunes 29 y martes 30 de noviembre de 2021 iniciando a las 15:00 hrs de España. Bajo el lema La[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER fue invitada a participar de la Iniciativa Nadie es Menos que busca contribuir a que se garantice efectivamente el derecho a la salud de las personas que viven con enfermedades de baja prevalencia en México, a través de propuestas de política pública, con[…]
ALIBER, representado por su Presidente, Juan Carrión Tudela, participó en la Conmemoración del Día Mundial del Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa), organizado por la Comisión Oncológica de ATUR Uruguay y la Federación Uruguaya de la Discapacidad (FUDI). En este importante evento enmarcado en el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), participaron también Luz Victoria Salazar, Vicepresidente[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras – FEDER sigue con su trabajo incansable para potenciar que las EERR encuentren lugar en la agenda política de todos los países de Iberoamérica a ambos lados del océano. Desde esta perspectiva desarrolló[…]
Todos necesitamos aprender a afrontar situaciones cotidianas inesperadas para vivir bien en sociedad, haciendo uso de herramientas muy valiosas como la tolerancia para evolucionar y mantener los derechos conquistados en conjunto; desde este orden de ideas desde ALIBER compartimos el presente comunicado por solicitud de nuestros compañeros de Brasil, pues estamos convencidos de que éste[…]
El pasado 19 de mayo ALIBER en representación de su Presidente, Juan Carrión Tudela, sostuvo una reunión con el Dr. Carlos Sánchez, Gerente Médico para LATAM de FarmaMondo, con el ánimo de revisar posibles alternativas de apoyo conjunto y el establecimiento de acuerdos interinstitucionales de colaboración. Entre los temas tratados estuvo la necesidad de establecer[…]
El día 30 de abril del año en curso la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, tuvo su Asamblea General Ordinaria del año 2021, en su segunda versión virtual por medio de la plataforma zoom; dicho espacio online contó con la participación de 28 entidades miembro de la Alianza que[…]
ALIBER tuvo la oportunidad de participar en el evento gestado por la Cámara Colombiano Americana AMCHAM COLOMBIA a través de su Presidente Juan Carrión, desde donde se abordó el tema de las Necesidades, Avances e Innovación en Enfermedades Raras en Colombia: Retos para los pacientes en un contexto de pandemia. Entre los temas puntualizados retomaron[…]
