La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, invita a difundir el Estudio de Necesidades socio-sanitarias de las personas con Enfermedades Raras y sus familias, ENSERio-CENTROAMÉRICA: Si conoces Afectados o Familiares de una Persona con diagnóstico de una Enfermedad Rara en los siguientes países: * Costa Rica * Cuba * El[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, invita a participar del Estudio de Necesidades socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus familias, ENSERio-CENTROAMÉRICA. En este orden de ideas hace un llamado especial para que los afectados, familias y organizaciones de pacientes de la región participen y ayuden a[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, realizó la novena versión de su Encuentro Iberoamericanos con extraordinarios resultados. Juan Carrión Tudela, Presidente de la Alianza abrió el Encuentro junto al Embajador Marcos Pinta Gama, Secretario General actual “ad interim” de la Secretaría General Iberoamericana, quien presentó a la Secretaría y[…]
El Col·legi Oficial de Psicología de Catalunya – COPC y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER lanzaron el día de hoy el Curso-Taller: Psicoeducación del Cuidador de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes, un espacio que desarrollará acciones educativas para Pacientes y Familias con Enfermedades Raras. En el lanzamiento del[…]
El día de hoy, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER participó en el foro realizado desde la Iniciativa Nadie es Menos, denominado «Enfermedades de Baja Prevalencia y la Agenda 2030», un espacio para conversar a sobre los avances y desafíos para las personas con EERR. Este espacio busca garantizar[…]
Las Enfermedades Raras se han incorporado en la Declaración fruto de la XVI Conferencia iberoamericana de Ministros y Ministras de Salud que tuvo lugar el pasado jueves 28 de octubre de forma online. Tras esta conferencia la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes -ALIBER-, gracias al impulso conjunto con la Federación Española[…]
El Col·legi Oficial de Psicología de Catalunya – COPC y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER han firmado un convenio colaborativo para llevar a cabo de manera conjunta el Curso-Taller: Psicoeducación del Cuidador de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes, un espacio que favorecerá el desarrollo de acciones educativas para[…]
[:pt]Para a Aliança Ibero-americana para Doenças Raras, Órfãs ou Incomuns – ALIBER é uma grande satisfação convidá-los a participar da nona edição do nosso Encontro / Congresso Ibero-Americano de RES, que se realizará segunda-feira, 29 de novembro. e terça-feira, 30 de novembro de 2021, começando às 15h da Espanha. Sob o lema O Atendimento Integral[…]
La Academia Latinoamericana de Pacientes (LAPA), invitó a La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, representado por su Presidente, Juan Carrión Tudela, a participar del panel «Como trabajar juntos, ejemplos y buenas prácticas entre países y movimientos regionales», desde la iniciativa I Reunión Técnica hacia una Política de Enfermedades Raras[…]
Para la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER es motivo de gran satisfacción invitarlos a participar de la novena edición de nuestro Encuentro/Congreso Iberoamericano de EERR, a celebrarse los días lunes 29 y martes 30 de noviembre de 2021 iniciando a las 15:00 hrs de España. Bajo el lema La[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER fue invitada a participar de la Iniciativa Nadie es Menos que busca contribuir a que se garantice efectivamente el derecho a la salud de las personas que viven con enfermedades de baja prevalencia en México, a través de propuestas de política pública, con[…]
ALIBER, representado por su Presidente, Juan Carrión Tudela, participó en la Conmemoración del Día Mundial del Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa), organizado por la Comisión Oncológica de ATUR Uruguay y la Federación Uruguaya de la Discapacidad (FUDI). En este importante evento enmarcado en el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), participaron también Luz Victoria Salazar, Vicepresidente[…]
