La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas y/o Poco Frecuentes ALIBER, a través de su Presidente Juan Carrión Tudela, participó del evento denominado #12D #EscuchandoRaro, creado para despertar Con-Ciencia sobre Enfermedades Raras y Discapacidad Auditiva, el cual fue organizado por la Fundación TAIYARI. La intervención estuvo enmarcada en el tema de Las Enfermedades Raras en[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER participó a través de su Presidente Juan Carrión Tudela, en la Primera Jornada de Enfermedades Raras 2021 organizada por AYOUDAS Panamá, el Comité de Asistencia Social y Proyección Humana de la Facultad de Medicina de la Universidad de Panamá – C.A.S.P.H. y la[…]
Juan Carrión Tudela, Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, tuvo la oportunidad de participar este 18 de febrero de 2021 como ponente en El Seminario Internacional Minorías en Brasil y España: Actores, Desafíos y Políticas, organizado por La Universidad Federal de Paraíba y La Universidad de Murcia.[…]
ALIBER se complace en compartir el Dossier de su campaña del Dia Mundial de las Enfermedades Raras 2021, material elaborado con dedicación, pensando en cada una de las Asociaciones que hacen parte de la Alianza y sus objetivos comunes. Desde el lema «La voz de 47 millones de personas unidas por la equidad», invitamos de[…]
A partir del 7 de Enero de 2021 ALIBER estará en el programa de radio «Enfermedades Raras» de Antonio Armas en Libertad FM, programa que se puede escuchar en directo a través de la página web: www.Libertadfm.es Éste será el primer programa de varios en los que participará ALIBER en el horario de 20 a[…]
Se acerca el Día Mundial de la Cobertura Universal en Salud, que se celebra el 12 de diciembre; para celebrar este día e implicar a nuestros decisores y sociedad civil, RDI ha generado con EURORDIS una serie de materiales para que podamos dirigirnos a nuestras administraciones y les impliquemos en la campaña solicitándoles pequeños gestos[…]
ALIBER Participó en el 1er Encuentro de la Fundación Angelman Colombia realizado el 21 de noviembre de 2020 donde Juan Carrión Tudela, su Presidente participó junto con un panel de profesionales de la salud en un espacio donde tuvo la oportunidad de compartir a las familias Angelman el objetivo misional de la Alianza Iberoamericana de[…]
ALIBER participará de la conmemoración de los 10 años de la Ley 1392 de 2010 de Colombia, organizado por la Secretaría de Salud Distrital de Cali, que tendrá lugar el día 26 de noviembre de 2020. Desde la Secretaría de Salud Distrital de Cali, se ha programado la realización de un evento para conmemorar los[…]
ALIBER participó el día 19 de noviembre de 2020 en el Seminario Taller de Formación Académica y Educación Continua “Ciencias de la Evolución de la Salud Humana en Ecuador y la Región Andino-Amazónica y Latinoamericana: Ancestría-Biodiversidad, Deriva e Impacto Biomédico y Sociosanitario, gestado por el Instituto de Investigación de la Universidad Técnica de Manabí y[…]
Queremos extender nuestro más sentido y especial agradecimiento a todas y cada una de las personas que participaron en el VIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes; gracias por permitirnos compartir con ustedes tres días de interactuar, compartir conocimientos, experiencias de éxito y tener un aprendizaje común, a través de las 9[…]
El día de ayer tuvimos la tercera y última jornada del VIII Encuentro / Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, fue un cierre grandioso de 3 días llenos de experiencias compartidas, nuevos aprendizajes y retos por llevar a cabo; enmarcado en el reconocimiento y la gratitud de las organizaciones y personas participantes.[…]
El día de ayer tuvimos la segunda sesión del VIII Encuentro / Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, fue una tarde maravillosa, rica en conocimientos, donde la variedad de las mesas fue del agrado de todos los espectadores. Los temas tratados en esta ocasión estuvieron relacionados con los siguientes ejes: * PLANES[…]
