La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras – FEDER sigue con su trabajo incansable para potenciar que las EERR encuentren lugar en la agenda política de todos los países de Iberoamérica a ambos lados del océano. Desde esta perspectiva desarrolló[…]
Todos necesitamos aprender a afrontar situaciones cotidianas inesperadas para vivir bien en sociedad, haciendo uso de herramientas muy valiosas como la tolerancia para evolucionar y mantener los derechos conquistados en conjunto; desde este orden de ideas desde ALIBER compartimos el presente comunicado por solicitud de nuestros compañeros de Brasil, pues estamos convencidos de que éste[…]
El pasado 19 de mayo ALIBER en representación de su Presidente, Juan Carrión Tudela, sostuvo una reunión con el Dr. Carlos Sánchez, Gerente Médico para LATAM de FarmaMondo, con el ánimo de revisar posibles alternativas de apoyo conjunto y el establecimiento de acuerdos interinstitucionales de colaboración. Entre los temas tratados estuvo la necesidad de establecer[…]
El día 30 de abril del año en curso la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, tuvo su Asamblea General Ordinaria del año 2021, en su segunda versión virtual por medio de la plataforma zoom; dicho espacio online contó con la participación de 28 entidades miembro de la Alianza que[…]
ALIBER tuvo la oportunidad de participar en el evento gestado por la Cámara Colombiano Americana AMCHAM COLOMBIA a través de su Presidente Juan Carrión, desde donde se abordó el tema de las Necesidades, Avances e Innovación en Enfermedades Raras en Colombia: Retos para los pacientes en un contexto de pandemia. Entre los temas puntualizados retomaron[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas y/o Poco Frecuentes ALIBER, a través de su Presidente Juan Carrión Tudela, participó del evento denominado #12D #EscuchandoRaro, creado para despertar Con-Ciencia sobre Enfermedades Raras y Discapacidad Auditiva, el cual fue organizado por la Fundación TAIYARI. La intervención estuvo enmarcada en el tema de Las Enfermedades Raras en[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER participó a través de su Presidente Juan Carrión Tudela, en la Primera Jornada de Enfermedades Raras 2021 organizada por AYOUDAS Panamá, el Comité de Asistencia Social y Proyección Humana de la Facultad de Medicina de la Universidad de Panamá – C.A.S.P.H. y la[…]
Juan Carrión Tudela, Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, tuvo la oportunidad de participar este 18 de febrero de 2021 como ponente en El Seminario Internacional Minorías en Brasil y España: Actores, Desafíos y Políticas, organizado por La Universidad Federal de Paraíba y La Universidad de Murcia.[…]
ALIBER se complace en compartir el Dossier de su campaña del Dia Mundial de las Enfermedades Raras 2021, material elaborado con dedicación, pensando en cada una de las Asociaciones que hacen parte de la Alianza y sus objetivos comunes. Desde el lema «La voz de 47 millones de personas unidas por la equidad», invitamos de[…]
A partir del 7 de Enero de 2021 ALIBER estará en el programa de radio «Enfermedades Raras» de Antonio Armas en Libertad FM, programa que se puede escuchar en directo a través de la página web: www.Libertadfm.es Éste será el primer programa de varios en los que participará ALIBER en el horario de 20 a[…]
Se acerca el Día Mundial de la Cobertura Universal en Salud, que se celebra el 12 de diciembre; para celebrar este día e implicar a nuestros decisores y sociedad civil, RDI ha generado con EURORDIS una serie de materiales para que podamos dirigirnos a nuestras administraciones y les impliquemos en la campaña solicitándoles pequeños gestos[…]
ALIBER Participó en el 1er Encuentro de la Fundación Angelman Colombia realizado el 21 de noviembre de 2020 donde Juan Carrión Tudela, su Presidente participó junto con un panel de profesionales de la salud en un espacio donde tuvo la oportunidad de compartir a las familias Angelman el objetivo misional de la Alianza Iberoamericana de[…]
