Latinoamérica, 28 de febrero En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, los países de Latinoamérica reafirman su compromiso con las personas que viven con enfermedades raras, huérfanas,[…]
Latinoamérica, 28 de febrero Más de 47 millones de personas en Latinoamérica viven con una enfermedad rara, huérfana o poco frecuente, muchas de ellas sin diagnóstico y con enormes dificultades[…]
Latinoamérica, 28 de febrero En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, millones de personas en Latinoamérica siguen esperando lo más básico: un diagnóstico, acceso a atención y el reconocimiento[…]
10. Cooperar es la única salida Idea fuerza: Ningún país puede enfrentar solo las enfermedades raras. Mensaje clave: La cooperación regional permite compartir conocimiento, negociar mejor, investigar más y no[…]
El 25 de febrero, representantes de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) se reunieron con el Senador Emmanuel Reyes Carmona, Senador de la República por representación proporcional en la[…]
9. Las enfermedades raras también son un tema social Idea fuerza: No es solo salud: es educación, trabajo y cuidados. Mensaje clave: Más del 80 % de las personas con[…]
En el marco de la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, ALIBER tuvo un espacio en el Foro Bicameral sobre Enfermedades Raras, realizado en el Senado de la[…]
8. Sin datos no hay políticas públicas Idea fuerza: Lo que no se registra, no existe. Mensaje clave: La ausencia de registros impide dimensionar el problema y planificar soluciones. Los[…]
7. Formación salva tiempo, recursos y vidas Idea fuerza: Un profesional informado acorta el peregrinaje diagnóstico. Mensaje clave: La falta de formación en enfermedades raras sigue siendo una barrera crítica.[…]
FEPEL DASHA y la Corporación Ecuatoriana de Personas con Enfermedades Raras – CEPER Conmemoran el Día de las Enfermedades Raras con un evento denominado DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS[…]
6. La genómica es una herramienta de equidad, no un lujo Idea fuerza: La ciencia debe llegar a todas las personas. Mensaje clave: La genómica, reconocida como bien público, es[…]
Raras son las enfermedades, no las personas que las padecen:47 millones de vidas en Iberoamérica importan. Detrás de cada enfermedad rara hay personas, familias y profesionales que cuidan, investigan y[…]
