ALIBER invita a participar de su Webinar en conmemoración del Día Mundial de las EERR 2025: Avances y Perspectivas en EERR – Hacia la Resolución de la OMS en 2025 Fecha: martes 25 de febrero de 2025 Hora: España: 16:00 Horas México: 9:00 a.m. Colombia: 10:00 a.m. Argentina: 12:00 p.m. Dr. Manuel Posada – RIBERSER[…]
Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025 Fecha: martes 25 de febrero de 2025 Hora: España: 16:00 Horas México: 9:00 a.m. Colombia: 10:00 a.m. Argentina: 12:00 p.m. Modera: Luz Victoria Zalazar – Presidente de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal – ACOPEL y del[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER invita a participar de su Webinar en conmemoración del Día Mundal de las Enfermedades Raras 2025: Avances y Perspectivas en Enfermedades Raras: Hacia la Resolución de la OMS en 2025 Fecha: martes 25 de febrero de 2025 Horario: España: 16:00 Horas México: 9:00 a.m. Colombia: 10:00 a.m.[…]
50 millones de pasos por la epilepsia – nadadores entrando al Paraná ¡Nos unimos con entusiasmo a la campaña mundial del Día Internacional de la Epilepsia, organizada por el Buró Internacional para la Epilepsia (IBE) y la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE), con dos actividades innovadoras en Argentina! https://internationalepilepsyday.org/?utm_source=chatgpt.com Jornada de Aguas Abiertas en[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, participó en actividad de La Corte Suprema de Justicia de Panamá el día 27 de febrero, gracis a la invitación de su socio en dicho país: aYOUDas Panamá; en este espacio Carrión hizo un recorrrido por el trabajo realizado por ALIBER, sus logros y las motivaciones de su lema para[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, en cabeza de su Presidente, Juan Carrión Tudela, participó del Foro organizado por APRONEP-er, en la celebración de su 35 aniversario y del dia mundial de las enfermedades raras o poco frecuentes. Esta organización costarricense ha desempeñado un gran liderazgo en la región, en el acompañamiento de[…]
Latin America Patients Academy – LAPA Comparte el Acuerdo para Impulsar Políticas Públicas para las Enfermedades Raras, elaborado por entidades de países de Costa Rica, Guatemala, Panamá y República Dominicana.
Desde esta importante conmemoración ALIBER se une con una declaración en el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024, desde el lema “Equidad en Enfermedades Raras para no dejar nadie atrás”. Compartimos el documento y solicitamos por favor nos ayuden a difundir.
El día 29 de febrero se celebrará el día mundial de las enfermedades raras, un día poco frecuente pero esperanzador para toda la familia de las enfermedades raras en Latino América y el Caribe porque la puesta en marcha de la Red Iberoamericana de Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER) ha sido aprobada por la AECID,[…]
Bajo el lema «Iberoamérica Unida por La Equidad», la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Rasas, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER invita a a alzar la voz al unísono para lograr igualdad en la definición de las Enfermedades Raras, oportunidad en su diagnóstico, acceso a tratamientos y acceso a atención de calidad. Agradecemos de manera especial[…]
Com grande entusiasmo partilhamos o Dossiê ALIBER 2022 do Dia Mundial das Doenças Raras e as peças nele contidas; que foi preparado com as contribuições da Comissão de Comunicações da Aliança. O slogan da campanha deste ano chama-se «Iberoamérica Unida pela Equidade» e convida a todos a levantarem suas vozes em uníssono para alcançar a[…]
Con gran entusiasmo compartimos el Dossier del Día Mundial de las Enfermedades Raras ALIBER 2022 y las piezas que contiene; el cual fue elaborado con los aportes de la Comisión de Comunicaciones de la Alianza. El lema de la campaña de este año se denomina «Iberoamérica Unida por La Equidad» e invita a a alzar[…]
