Ambos países son pioneros en la puesta en marcha de un modelo estructurado que mejora el diagnóstico, la atención especializada y la coordinación sanitaria para las personas que conviven con[…]
El Gobierno llama a intensificar el trabajo conjunto y fortalecer el diálogo multisectorial Bogotá, 20 de febrero de 2026. En el marco del Foro Internacional organizado por ENHU y ALIBER,[…]
La ciudad de Bogotá – Colombia acoge hoy 20 de febrero de 2026, el Foro Internacional “Centros de referencia y plan global de enfermedades huérfanas: trascendiendo fronteras”, un espacio de[…]
5. Las personas con enfermedades raras deben estar en el centro de las decisiones Idea fuerza: Nada sobre nosotros sin nosotros. Mensaje clave: La participación de pacientes y familias en[…]
4. Acceso a tratamiento es un derecho, no un privilegio Idea fuerza: La rareza de una enfermedad no puede justificar la exclusión. Mensaje clave: Menos del 6 % de las[…]
3. Equidad: el lugar donde naces no debe definir tu atención Idea fuerza: La equidad en salud no puede depender del código postal. Mensaje clave: El acceso a diagnóstico, tratamiento[…]
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, lanzamos una plataforma digital que facilita el diagnóstico y seguimiento de pacientes con condiciones de baja prevalencia. 🔥 Acceso exclusivo[…]
2. Sin diagnóstico no hay derechos Idea fuerza: Esperar 8 años por un diagnóstico no es aceptable. Mensaje clave: En Latinoamérica, una persona puede tardar 8 a 9 años en[…]
Evento híbrido organizado por el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), con el fin de generar un espacio para conocer el estado[…]
1. Las Enfermedades Raras son una prioridad de salud pública Idea fuerza: Las enfermedades raras no son raras para millones de personas. Mensaje clave: Más de 47 millones de personas[…]
YA ES HORA. De seguir avanzando juntos. Durante los últimos años se han logrado pasos importantes en favor de las personas con enfermedades raras. Sin embargo, aún existen desafíos que[…]
La Equidad no puede ser Rara Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, ALIBER considera de gran relevancia resaltar que las enfermedades raras son un desafío global que[…]
