El viernes 3 de marzo del 2017, en el escenario del Paraninfo de la Universidad Rafael Urdaneta (Maracaibo, Venezuela), se proyectó “El aceite de Lorenzo” (1992), una película estadounidense que muestra la tenacidad de un matrimonio por derrotar la enfermedad de su hijo, la adenolecuodistrofia. El film, inspirado en hechos de la vida real y dirigido por George Miller,[…]
Las organizaciones de pacientes de Venezuela ejercieron un derecho de palabras en la Asamblea Nacional de Venezuela para solicitar la creación de una Ley para personas con Enfermedades Poco Frecuentes. La vocera de las asociaciones venezolanas fue nuestra Directora Ejecutiva, la Dra. Gloria Pino Ramírez. Pino, habló en nombre de las organizaciones: Asociación Civil Humberto[…]
Por noveno año consecutivo, un grupo de más de 20 asociaciones de pacientes conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas el pasado 26 de febrero de 2017, en el Parque de los Novios de Bogotá (Colombia). A lo largo de la jornada pacientes y familias elaboraron grullas en origami que simbolizaban, según la[…]
El día 10 de febrero, en la ciudad de Quito (Ecuador), la Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud (ALDESA) organizó una serie de conferencias para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras. La actividad, que fue coordinada por Cecilia de Ashur de ALDESA. Las intervenciones comenzaron con la participación de la Defensoría[…]
En 2017, por décimo año consecutivo, se realiza la campaña Día de las Enfermedades Raras, actividad promovida por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales desde 2008.
En la campaña de ALIBER en 2016, personas de 85 países unieron sus voces para incrementar la concienciación entre el público general y los decisores sobre las Enfermedades Raras y su impacto en la vida de los pacientes. La de ALIBER fue una campaña participativa, realizada en nuestras Redes Sociales, y compartida por más de 20 mil personas en Iberoamérica. De igual manera medios de comunicación nacionales de países latinoamericanos se hicieron eco de los mensajes cortos, contentivos de datos sobre la realidad de quienes viven con una enfermedad poco frecuente. […]
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¿Cómo puedes unir tu voz a ALIBER? Síguenos en las redes sociales: somos @infoaliber en Twitter e Instagram y regálanos un “me gusta” a nuestra página en Facebook. Cada día publicaremos un dato sobre las Enfermedades Raras. Compártelo utilizando el siguiente mensaje: Une tu voz a ALIBER. Entérate cómo en http://aliber.org #JuntosALIBER RT plz Difunde nuestra nota[…]
Este año conmemoramos la IX edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras, actividad promovida por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales desde 2008. El objetivo primordial de las miles de actividades que se organizan alrededor del mundo para este día, tienen como finalidad incrementar la concienciación entre el público general y los decisores[…]
Os mostramos información del Concierto Solidario por las EE.RR. organizado por Miryam Paz, representante de Ecuador en ALIBER: Con motivo del Dia Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada mes de Febrero, en las ciudades de Almeria y Estepona se llevará a cabo un CONCIERTO SOLIDARIO por las las Enfermedades Raras, con el[…]
– Bajo el lema «Yo solo no puedo ganar un partido. 42 millones de personas solas, tampoco» ALIBER busca concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y su realidad.
– «Todos juntos bajo una misma voz conseguiremos avanzar en favor de los más de 42 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica. Caminando juntos seremos más fuertes y podremos avanzar hacia una sociedad más justa y equitativa. Por ello, quiero dar las gracias a Vicente del Bosque, quien desde hace años muestra un infatigable compromiso por nuestro colectivo» declara Juan Carrión, Presidente de la Alianza.
-El futbolista forma parte de la campaña «Yo solo no puedo ganar un partido. 42 millones de personas solas, tampoco» llevada a cabo por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)
-El objetivo de esta iniciativa es concienciar a la sociedad sobre la realidad que viven las personas con estas patologías y sus familias.
-«Todos juntos bajo una misma voz conseguiremos avanzar en favor de los más de 42 millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica. Caminando juntos seremos más fuertes y podremos avanzar hacia una sociedad más justa y equitativa. Por ello quiero dar las gracias a Andrés Iniesta, quien desde hace años muestra un infatigable compromiso por nuestro colectivo» declara Juan Carrión, Presidente de la Alianza.
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