Ambos países son pioneros en la puesta en marcha de un modelo estructurado que mejora el diagnóstico, la atención especializada y la coordinación sanitaria para las personas que conviven con enfermedades raras. España y Colombia se consolidan como los únicos países que han implementado de manera formal un modelo de Centros de Referencia para la[…]

La ciudad de Bogotá – Colombia acoge hoy 20 de febrero de 2026, el Foro Internacional “Centros de referencia y plan global de enfermedades huérfanas: trascendiendo fronteras”, un espacio de diálogo y cooperación internacional que se celebra en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. En este encuentro participan la Alianza Iberoamericana de[…]

5. Las personas con enfermedades raras deben estar en el centro de las decisiones Idea fuerza: Nada sobre nosotros sin nosotros. Mensaje clave: La participación de pacientes y familias en políticas públicas mejora decisiones, transparencia y resultados en salud.  

4. Acceso a tratamiento es un derecho, no un privilegio Idea fuerza: La rareza de una enfermedad no puede justificar la exclusión. Mensaje clave: Menos del 6 % de las enfermedades raras tiene tratamiento, y cuando existe, muchas personas no acceden por barreras económicas o administrativas. “Pocas personas, los mismos derechos”.  

3. Equidad: el lugar donde naces no debe definir tu atención Idea fuerza: La equidad en salud no puede depender del código postal. Mensaje clave: El acceso a diagnóstico, tratamiento y cuidados para enfermedades raras sigue siendo profundamente desigual entre países y territorios.

2. Sin diagnóstico no hay derechos Idea fuerza: Esperar 8 años por un diagnóstico no es aceptable. Mensaje clave: En Latinoamérica, una persona puede tardar 8 a 9 años en recibir un diagnóstico correcto. El diagnóstico precoz salva vidas, reduce sufrimiento y optimiza recursos.  

Evento híbrido organizado por el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), con el fin de generar un espacio para conocer el estado actual de los Centros de Referencia en Colombia y propiciar el conocimiento, la construcción colectiva y el compromiso social para consolidar el Plan Global de[…]

1. Las Enfermedades Raras son una prioridad de salud pública Idea fuerza: Las enfermedades raras no son raras para millones de personas. Mensaje clave: Más de 47 millones de personas en Iberoamérica viven con una enfermedad rara. Son un desafío real y urgente de salud pública, reconocido hoy por la ONU y la OMS. “No[…]