Este 17 de enero SM La Reina Letizia recibió a Luz Victoria Salazar, Presidente de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL) y a Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER y de FEDER. Durante la reunión que tuvo lugar en la sede de FEDER, Salazar informó a SM la Reina Letizia sobre[…]
Por sexto año consecutivo tenemos el placer de invitarles a participar en el evento que reúne al movimiento asociativo de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes en Iberoamérica. Del 22 al 22 de noviembre se celebrará el VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que tendrá lugar en Tequendama Hoteles & Centro de Convenciones de la ciudad de hermosa ciudad de Bogotá (Colombia). […]
Con una nutrida participación por parte de afectados, familiares, profesionales y miembros del movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes, concluyó el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se llevó a cabo en Montevideo (Uruguay) del 19 al 23 de septiembre. Juan Carrión, Presidente de ALIBER, refirió que el éxito del evento fue fruto del enorme[…]
Montevideo, Uruguay, 09.09.2016 .- fuente original FEDER Hoy arranca en Montevideo (Uruguay) una de las citas anuales intercontinentales más importantes para quienes conviven con enfermedades poco frecuentes: el IV Encuentro Iberoamericano de enfermedades raras (EERR). Hasta el próximo miércoles 21 de septiembre, las organizaciones de pacientes de 14 países se reúnen para fortalecer las líneas de[…]
El pasado 18 de Octubre tuvo lugar la constitución de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) dentro del I Congreso Iberoamericano de este tipo de patologías que se celebró durante una semana en Murcia. La Junta Directiva de esta I Alianza está presidida por Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades[…]
