Compartimos informe de la encuesta de Rare Barometer Voices sobre los pacientes con Enfermedades Raras en Ecuador frente al Covid-19. Deseamos sea de utilidad y permita la realización de diferentes[…]
AELIP, en su ánimo de mejorar la calidad de vida de las personas y las familias que conviven con una lipodistrofia infrecuente, ha puesto en marcha el “Estudio de calidad de[…]
FADEPOF hace extensiva una iniciativa global sobre un registro de personas con COVID-19 y enfermedades poco frecuentes “Efecto de la COVID-19 en personas con enfermedades poco frecuentes” coordinado por el Hospital Garrahan[…]
El Estudio de calidad de vida en pacientes afectados por lipodistrofia y sus familias en Europa e Iberoamérica, encabezado por AELIP, recibió el aprobado por parte del Comité de ética[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en su ánimo de mejorar la calidad de vida de las personas y las familias que conviven con una lipodistrofia[…]
Compartimos el informe de la encuesta de Rare Barometer Voices sobre los pacientes con Enfermedades Raras en Chile frente al Covid-19. Esperamos que sea de gran utilidad y permita la[…]
Compartimos el informe de la encuesta de Rare Barometer Voices sobre los pacientes con Enfermedades Raras en Colombia frente al Covid-19. Esperamos que sea de gran utilidad y permita la[…]
Compartimos el informe de la encuesta de Rare Barometer Voices sobre los pacientes con Enfermedades Raras en Argentina frente al Covid-19. Esperamos que sea de gran utilidad y permita la[…]
Compartimos información recibida desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP): Webinar en Lipodistrofias para profesionales sanitarios y estudiantes del Perú. Jueves 25 de junio a las[…]
Mundo Marfan Latino comparte comunicado para asociaciones y federaciones que informa el nacimiento de Conectiva, la red de Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo de síndromes como Marfan, Ehlers-Danlos o Loeys-Dietz.[…]
This English translation has been possible thanks to the PerMondo project: Free translation of website and documents for non-profit organisations. A project managed by Mondo Agit. Translator: Emma Dewick.
D’genes ha puesto en marcha un grupo de trabajo de Síndrome de Alagille (ALGS), con el apoyo de la Alianza de Síndrome de Alagille (ALGSA) y con la finalidad de unir tanto[…]
