Ayer presentamos en una rueda de prensa celebrada en el Palacio Foral de Vitoria la IV Degustación de Productos para la Esperanza, una iniciativa que, por cuarto año consecutivo, vuelve a unir gastronomía y solidaridad de la mano de nuestra Delegación en País Vasco. Bajo el lema ‘Los productos de una[…]
La Asociación Española de Centros Médicos Psicotécnicos ( ASECEMPS) organiza la undécima edición del XI Congreso Nacional de centros de reconocimiento para la seguridad vial. El evento cuenta con la colaboración de la Dirección General de Tráfico y del Ayuntamiento de Valencia. El Hotel Primus de la localidad Valenciana, es el escenario escogido[…]
El próximo 28 de junio celebramos en nuestra delegación madrileña un taller sobre la importancia y la necesidad de abordar la diversidad afectivo sexual de las personas con ER y sus familias. La iniciativa se lleva a cabo a través del Servicio de Atención Psicológica y Formación junto con la Asociación Estatal[…]
En el marco de sus Cursos de Verano, la Universidad Complutense de Madrid organiza un curso sobre el dolor los días 26 y 27 de junio. En él se tratarán las estrategias de abordaje del dolor y los pacientes. Santiago de la Riva Vicepresidente de la Fundación de la Federación Española de Enfermedades[…]
El martes 4 de Mayo dio comienzo el I Ciclo de Conferencias sobre abordaje de aspectos y trastornos psicológicos en Enfermedades Raras y Neurodegenerativas . La iniciativa, que contará con seis ponencias hasta el mes de diciembre, nace ante el avance de las Enfermedades Raras y Neurodegenerativas en nuestra sociedad, con el objetivo[…]
A través de nuestra Fundación lazamos nuestra III Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación. La iniciativa se abre a los proyectos de investigación básica y traslacional de las asociaciones que conforman nuestra organización, que actualmente suman más de 330 entidades. Desde la Fundación FEDER impulsamos nuestra primera Convocatoria de Ayudas a la Investigación[…]
Clique aqui e inscreva-se! O post 3º Bate-papo sobre a Fibrose Cística – Nutrição e Gastroenteorologia na FC! apareceu primeiro em Unidos pela Vida. Source: Unidos pela Vida
A Fibrose Cística, doença rara mais comum dentre as doenças raras existentes, é uma das patologias que podem ser diagnosticadas precocemente pelo exame O Teste do Pezinho é uma exame gratuito e obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros. Por meio dele algumas doenças genéticas podem ser identificadas nos primeiros dias de vida do bebê. O[…]
Por Dra. Hilda Jimenez, Colunista Científica de Fisioterapia do Instituto Unidos pela Vida Professora Adjunta do Departamento de Fisioterapia UFMG (aposentada); Master of Science Queen’s University Canadá; Personal Contact of International Group of Physiotherapy; Autora de capítulos de livros e do livro Conceitos Básicos de Fisioterapia Respiratória na Cirurgia Cardíaca; Fisioterapeuta voluntária da Associação de Fibrose Cística de Minas[…]
La exposición ‘Expression of Hope’ de Sanofi Genzyme podrá disfrutarse en el Parlamento de Andalucía a partir del 5 de junio, momento en el que se inaugurará la misma y en el que las familias con ER estaremos representadas por Carmen Moreno, Vocal de la Junta Directiva de nuestra Junta Directiva. La exposición[…]
Desde FEDER y mediante nuestras delegaciones en Madrid y Cataluña trabajamos en algunas de las técnicas y estrategias para el manejo del dolor mediante dos talleres. Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por: dolores[…]
La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) celebra por primera vez su Escuela de Verano en castellano. La cita, que tendrá lugar entre el 5 y 9 de junio en Barcelona, cuenta con el apoyo de la Plataforma de Malalties Minoritàries, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y nuestra[…]
