Nos unimos al Día Mundial de la Miastenia
Con motivo del Día Mundial de la Miastenia, la Federación Española de Enfermedades Raras quiere mostrar su apoyo a todas las personas y familias que conviven con esta patología. […]
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Nos unimos al Día Internacional de la Miastenia
Con motivo del Día Internacional de la Miastenia, la Federación Española de Enfermedades Raras quiere mostrar su apoyo a todas las personas y familias que conviven con esta patología. […]
A.M.A.R vuelve a los escenarios de la capital
La obra de teatro A.M.A.R. vuelve a los escenarios el 3 de junio. En esta ocasión serán las tablas del Centro de Investigación en Valores de Madrid (CIVSEM)[…]
Depoimento | Um dia na nossa pele
Por Laura Patrón – Porto Alegre/ RS, mãe de um menino com Síndrome Hemolítico Urêmica atípica – SHUa “Eu gostaria imensamente que todos pudessem viver um dia na nossa pele. No[…]
Nos unimos a SWAN Europe por los casos sin diagnóstico
Nos hemos adherido a SWAN Europe (Syndromes Without a Name), creada recientemente para defender los derechos de los 65.000 niños que, según informa la organización europea, nacen[…]
El Club Rotary de Valencia premia nuestro trabajo
El Club Rotary de Valencia ha premiado, en la XXXI Edición de los Premios a la Comunidad, a nuetra Federación en la categoría de Premio de Servicio por la[…]
¡Participa en nuestro taller de Mindfulness!
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid, a través del Servicio de Atención Psicológica, os invita a participar a un Taller de introducción[…]
Epilepsia y virus, este lunes en Gestiona radio
El jueves 2 de junio en el programa de radio «Enfermedades raras» en Gestiona radio de 13 a 14 horas, se tratarán los virus, con la Sociedad Española[…]
Afrontando los cambios de la Sanidad
El 31 de mayo Barcelona acogerá el XXIII Encuentro del sector de la tecnología de la industria bajo el lema “Afrontando los cambios de la Sanidad”. La jornada, será inaugurada[…]
Como planejar uma gravidez segura
Quando se tem fibrose cística, existem potenciais complicações relacionadas à gravidez. Mas como parte do processo de planejamento, você pode aprender mais sobre essas complicações e como atuar com sua[…]
Conocemos al tejido asociativo de ER de Rusia
En el transcurso de la Asamblea General de EURORDIS, José Luis Plaza mantuvo una reunión informal con representantes de organizaciones rusas, en concreto con Irina Miasnikova, CEO de la[…]
III Reunión Anual de la Red Internacional de ER en Barcelona
El domingo 4 de junio se celebra en Barcelona la III Reunión Anual de la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) en la que estaremos representados por nuestro[…]
