Nuevos protagonistas en "Conóceme, soy único"
Sabemos que detrás de cada enfermedad rara hay una lucha constante, una lucha que hoy libran pacientes, familiares y profesionales. Más de tres millones de personas que no se rinden[…]
Socios
Se triplica el número de jóvenes que 'asumen un reto'
El proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’ que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) impulsa junto a Sanofi Genzyme ha triplicado el número de jóvenes implicados en[…]
¡Gracias por acompañarnos en nuestras asambleas!
El papel de las asociaciones ha sido y es determinante en la política sociosanitaria de ER. Juntos, estamos avanzando en aspectos tan fundamentales como la inclusión educativa o[…]
La Caixa amplía la labor de sensibilización en ER en Andalucía
El apoyo de La Caixa a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha permitido ampliar la labor de sensiblización en enfermedades raras en los jóvenes de Andalucía. A[…]
Nos presentamos frente al Comité Territorial de F. ONCE
María Elena Escalante, nuestra Delegada en Madrid, interviene el 26 de mayo en el Comité Territorial de Fundación ONCE. A través de esta cita, que se celebrará[…]
FEDER se une al Día Mundial del Treacher Collins
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une al Día Mundial del Síndrome de Treacher Collins, una jornada dedicada a las personas y familias que conviven con esta patología[…]
Mejorar los Programas de Uso Compasivo en Europa
EURORDIS-Rare Diseases Europe ha publicado un nuevo informe sobre el uso compasivo, que exige la aprobación de medidas para cambiar el acceso de los pacientes a nuevos medicamentos[…]
Moratalla, Murcia, se solidariza con las ER
Moratalla (Murcia) acoge los próximos 27 y 28 de mayo la primera Gala Benéfica “Vive la voz”. El evento une música y solidaridad con el objetivo de colaborar con la[…]
Abogamos por agilizar la designación de nuevas XUEC
Hemos señalado hoy la necesidad de continuar designado Redes de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC) en Cataluña. Lo hemos hecho a través de la comparecencia que Jordi Cruz, nuestro Delegado[…]
El Dr. Garesse, Jefe de 1 unidad del CIBERER, rector de la UAM
El Dr. Rafael Garesse, Jefe de uno de los grupos de investigación del CIBERER, ha sido nombrado rector de la Universidad Autónoma de Madrid. Garesse es doctor en Farmacia[…]
Enfermedades raras: entre la invisibilidad y la sobreexposición
La Universidad de Navarra ha abierto las inscripciones para su curso “Enfermedades raras: entre la invisibilidad y la sobreexposición”, que se celebrará los días 15 y 16 de[…]
F. Solidaridad Carrefour y DEDINES, unidos por las ER
La Fundación Solidaridad Carrefour celebra este viernes 26 de mayo su Torneo de Pádel que, además, adquirirá un carácter solidario con las enfermedades raras contribuyendo a la labor de[…]
