Quando se tem fibrose cística, existem potenciais complicações relacionadas à gravidez. Mas como parte do processo de planejamento, você pode aprender mais sobre essas complicações e como atuar com sua equipe de tratamento da FC e avaliar esses riscos com base em sua situação pessoal. Com a administração adequada, o acompanhamento cuidadoso e a colaboração[…]

En el transcurso de la Asamblea General de EURORDIS, José Luis Plaza mantuvo una reunión informal con representantes de organizaciones rusas, en concreto con Irina Miasnikova, CEO de la Federación Rusa de Enfermedades Raras, con Mikhail Kuznetcov, presidente de la asociación rusa de la enfermedad de Fabri, y con Marina Terehova, gerente de la[…]

    El domingo 4 de junio se celebra en Barcelona la III Reunión Anual de la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) en la que estaremos representados por nuestro presidente, Juan Carrión, y por Rosa Sánchez de Vega, la que fuera presidenta de nuestra Federación entre 2006 y 2010. A través de este foro, se[…]

Sabemos que detrás de cada enfermedad rara hay una lucha constante, una lucha que hoy libran  pacientes, familiares y profesionales. Más de tres millones de personas que no se rinden en la búsqueda de un diagnóstico, de una cura o de unas mejores condiciones de vida. Por eso, desde Feder seguimos trabajando en “Conóceme[…]

  El papel de las asociaciones ha sido y es determinante en la política sociosanitaria de ER. Juntos, estamos avanzando en aspectos tan fundamentales como la inclusión educativa o la formación de los profesionales que valoran la discapacidad y la dependencia, premisas que poco a poco van haciéndose hueco en la administración autonómica. […]

El apoyo de La Caixa a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha permitido ampliar la labor de sensiblización en enfermedades raras en los jóvenes de Andalucía. A través de esta sinergia, el proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’ de la organización ha llegado a un total de 7 centros educativos de la[…]

  María Elena Escalante, nuestra Delegada en Madrid, interviene el 26 de mayo en el Comité Territorial de Fundación ONCE. A través de esta cita, que se celebrará en Madrid, Escalante podrá trasladar los nuestros objetivos así como los 34 proyectos y servicios que prestamos en 3 grandes áreas: personas, movimiento asociativo y[…]

 La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une al Día Mundial del Síndrome de Treacher Collins, una jornada dedicada a las personas y familias que conviven con esta patología poco frecuente. La finalidad de la misma, es dar a conocer esta malformación congénita, la realidad del colectivo que convive con ella, y las necesidades[…]

  EURORDIS-Rare Diseases Europe ha publicado un nuevo informe sobre el uso compasivo, que exige la aprobación de medidas para cambiar el acceso de los pacientes a nuevos medicamentos a través de Programas de Uso Compasivo (CUP). Bajo los CUP, los medicamentos aún no autorizados se ponen a disposición de los pacientes con[…]

Moratalla (Murcia) acoge los próximos 27 y 28 de mayo la primera Gala Benéfica “Vive la voz”. El evento une música y solidaridad con el objetivo de colaborar con la labor que desempeñan la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Española Contra el Cáncer. La familia FEDER estará representada por Antonio Marín[…]

Hemos señalado hoy la necesidad de continuar designado Redes de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC) en Cataluña. Lo hemos hecho a través de la comparecencia que Jordi Cruz, nuestro Delegado autonómico, ha desarrollado ante el Parlamento de la Cataluña durante la Comisión de Sanidad. Estas redes nacen en Cataluña para garantizar la gestión eficaz[…]