Comparecemos ante el Parlamento de Cataluña
Nuestro delegado en Cataluña, Jordi Cruz, comparecerá el jueves 25 de mayo en el Parlamento de Cataluña para trasladar a la Comisión de Sanidad la realidad de los 400.000 catalanes[…]
Socios
Nueva convocatoria de Grupos de Ayuda Mutua en Extremadura
Inicia un nuevo camino con los Grupos de Ayuda Mutua en Extremadura con el principal objetivo de potenciar la unión de las personas afectadas por una ER y de[…]
Todo lo que necesitas saber sobre Estudio ENSERio
¿Qué es el Estudio ENSERio? El Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (ENSERio) es la primera publicación que aglutina,[…]
Patricia Sartor, 28 anos, diagnosticada com Fibrose Cística aos 12!
Olá, me chamo Patricia Sartor, tenho 28 anos e moro em Turvo, uma pequena cidade no interior de Santa Catarina. Eu descobri a doença, tarde, aos 12 anos. Antes disso[…]
Incluir garantías para la coordinación sociosanitaria
Nuestra delegación autonómica compareció ayer en el Parlamento de Andalucía de la mano de nuestra Delegada, Gema Esteban, para solicitar garantías en la coordinación efectiva entre los servicios[…]
Genética Humana en GestionaRadio
El jueves 25 de mayo en el programa de radio «Enfermedades raras» en Gestiona radio de 13 a 14 horas, se tratará el I Congreso Interdisciplinar en Genética[…]
Como ensino meus filhos sobre a minha FC
É difícil saber em que medida compartilhar com nossos filhos. Queremos protegê-los, mas também precisamos dar a eles informações adequadas à sua idade, do contrário, a imaginação deles vai correr[…]
El CIBERER identifica investigaciones nacionales en 2.000 ER
Un informe realizado con los datos del Mapa de Proyectos en Enfermedades Raras (ER) Investigadas en España (MAPER) desarrollado por el Centro de Investigación Biomédica en Red de ER[…]
FEDER insta a reforzar el Fondo de Cohesión Sanitaria
El Gobierno ha recuperado el Fondo de Cohesión Sanitaria con una partida de 3,76 millones de euros dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE) presentada para[…]
Abrimos la convocatoria de 'Las ER van al cole con Federito'
El proyecto educativo ‘Las ER van al cole con Federito’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) abre su convocatoria para solicitar el desarrollo del proyecto en los colegios[…]
II Jornadas de Promoción: Autonomía Personal en ER
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), organiza los días 9 y 10 de junio las II Jornadas de[…]
Rotina de Tratamento ou Investimento de Tempo no futuro?
Por Verônica Stasiak Bednarczuk, psicóloga, fundadora do Instituto Unidos pela Vida e diagnosticada com Fibrose Cística aos 23 anos Todos nós já ouvimos muito falar a palavra MOTIVAÇÃO. Mas, o que ela[…]
