Hemos señalado hoy la necesidad de continuar designado Redes de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC) en Cataluña. Lo hemos hecho a través de la comparecencia que Jordi Cruz, nuestro Delegado autonómico, ha desarrollado ante el Parlamento de la Cataluña durante la Comisión de Sanidad. Estas redes nacen en Cataluña para garantizar la gestión eficaz[…]
El Dr. Rafael Garesse, Jefe de uno de los grupos de investigación del CIBERER, ha sido nombrado rector de la Universidad Autónoma de Madrid. Garesse es doctor en Farmacia por la Universidad Complutense de Madrid y especialista en Bioquímica Clínica. Realizó su tesis doctoral en el Instituto de Enzimología del Consejo Superior de Investigaciones[…]
La Universidad de Navarra ha abierto las inscripciones para su curso “Enfermedades raras: entre la invisibilidad y la sobreexposición”, que se celebrará los días 15 y 16 de junio. La iniciativa, enmarcada en el desarrollo de su programa de actividades de verano, persigue dar a conocer la relevancia y el alcance de estas[…]
La Fundación Solidaridad Carrefour celebra este viernes 26 de mayo su Torneo de Pádel que, además, adquirirá un carácter solidario con las enfermedades raras contribuyendo a la labor de la asociación DEDINES (Defensa del niño Discapacitado con Necesidades Especiales). No es la primera vez que la Fundación Solidaridad Carrefour colabora con el tejido[…]
Nuestro delegado en Cataluña, Jordi Cruz, comparecerá el jueves 25 de mayo en el Parlamento de Cataluña para trasladar a la Comisión de Sanidad la realidad de los 400.000 catalanes y catalanas que conviven con una enfermedad poco frecuente así como las prioridades de la organización a nivel autonómico. De esta forma, en nombre[…]
Inicia un nuevo camino con los Grupos de Ayuda Mutua en Extremadura con el principal objetivo de potenciar la unión de las personas afectadas por una ER y de sus familiares facilitando la transmisión de experiencias e información un espacio de acercamiento entre los miembros del grupo para la comunicación y la interacción. […]
¿Qué es el Estudio ENSERio? El Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (ENSERio) es la primera publicación que aglutina, cuantitativa y cualitativamente, la realidad de quienes conviven con ER en nuestro país. Editado por primera vez en el año 2009, este análisis nos[…]
Olá, me chamo Patricia Sartor, tenho 28 anos e moro em Turvo, uma pequena cidade no interior de Santa Catarina. Eu descobri a doença, tarde, aos 12 anos. Antes disso fazia inúmeros tratamentos para asma, bronquite, alergia e ninguém descobria o que eu tinha. Tive a primeira pneumonia aos dois anos de idade e daí[…]
Nuestra delegación autonómica compareció ayer en el Parlamento de Andalucía de la mano de nuestra Delegada, Gema Esteban, para solicitar garantías en la coordinación efectiva entre los servicios sociales y sanitarios dentro del Proyecto de Ley de Garantías y Sostenibilidad del Sistema Sanitario Público. Esta ley tiene por objetivo garantizar la sostenibilidad[…]
El jueves 25 de mayo en el programa de radio «Enfermedades raras» en Gestiona radio de 13 a 14 horas, se tratará el I Congreso Interdisciplinar en Genética Humana, que se celebró del 25 al 28 de abril en Madrid. Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica que “cada[…]
É difícil saber em que medida compartilhar com nossos filhos. Queremos protegê-los, mas também precisamos dar a eles informações adequadas à sua idade, do contrário, a imaginação deles vai correr solta. Por Melissa Shiffman Sendo uma mãe com fibrose cística que deu à luz duas crianças saudáveis, constantemente me vejo preocupada com a ansiedade que a[…]
Un informe realizado con los datos del Mapa de Proyectos en Enfermedades Raras (ER) Investigadas en España (MAPER) desarrollado por el Centro de Investigación Biomédica en Red de ER (CIBERER) ha identificado 500 proyectos de investigación biomédica sobre cerca de 2.000 enfermedades raras en España activos durante el año 2015. Estos proyectos tenían una[…]
