Por Verônica Stasiak Bednarczuk, psicóloga, fundadora do Instituto Unidos pela Vida e diagnosticada com Fibrose Cística aos 23 anos Todos nós já ouvimos muito falar a palavra MOTIVAÇÃO. Mas, o que ela[…]
Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación, ha sido elegida por el movimiento asociativo europeo para formar parte de la Junta Directiva de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades[…]
La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) celebra los días 19 y 20 de mayo su Asamblea Anual de Socios en Budapest (Hungría). En este encuentro, la[…]
Este fin de semana nos unimos al Día Mundial del Síndrome 22q11, que se celebra el domingo 21 de mayo en una jornada dedicada a las personas y[…]
El 20 de mayo se celebra el Día Europeo del Síndrome de Williams, en el marco de todo un mes de concienciación. Desde FEDER nos adherimos a este día[…]
En el marco del Día Mundial de la Enfermedad de Behçet, la Federación Española de Enfermedades Raras quiere unirse este 20 de mayo a todas las personas que conviven con[…]
A agência americana Food and Drug Administration (FDA) aprovou no dia 17 de maio de 2017 a utilização de Ivacaftor (Kalydeco®) para pessoas com 2 anos ou mais anos, que[…]
El papel de las asociaciones ha sido determinante en la política sociosanitaria de ER, permitiéndonos avanzar en aspectos tan fundamentales como la inclusión educativa o la formación de los profesionales[…]
A finales de este mes, FEDER celebra sus asambleas autonómicas, las antesalas de la Asamblea General que supone el máximo órgano de la organización y que se celebrará el próximo[…]
La Comisión de Sanidad del Senado ha aprobado hoy una moción del PP que insta al Gobierno a impulsar la creación de protocolos de atención a enfermedades raras, como[…]
La Societat Catalana de Gestió Sanitaria y la Agéncia de Qualitat i Avaluació Sanitáries de Catalunya organizan la Jornada “Decisiones clínicas compartidas: las lecciones de Víctor Montori” La[…]
La Delegación de FEDER en País Vasco ha firmado un convenio de colaboración con el Centro Educativo Ruperto Medina de Portugalete (Vizcaya). Ambas entidades formalizan así una sinergia[…]
