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Socios

FEDER se reúne con representantes del Proyecto INNOVCare

Publicada el 16 mayo, 2017 por Aliber

  El Departamento de Acción Social de FEDER colabora activamente desde el comienzo del proyecto hasta la actualidad, con informes y propuestas sobre el trabajo que estamos desarrollando en[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nuevo café encuentro de voluntarios en Extremadura, ¡súmate!

Publicada el 16 mayo, 2017 por Aliber

El 31 de Mayo de 17:00h a 19:00h, la Delegación extremeña de FEDER se reunirá por la tarde para celebrar un café-encuentro con sus voluntarios y voluntarias. Bajo[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nueva convocatoria del CIBERFEDER-UB, ¡te esperamos!

Publicada el 16 mayo, 2017 por Aliber

  La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña anuncia la puesta en marcha del CIBERFEDER-UB 2017 en colaboración con el Máster de Autoliderazgo y[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

FEDER participa en la Comisión del PAPER para actualizarlo

Publicada el 16 mayo, 2017 por Aliber

  La Comisión de apoyo al Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) de Andalucía se ha reunido por primera vez esta semana. «Nuestro reto ahora es[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

FEDER se adhiere al Día Mundial del Angioedema

Publicada el 16 mayo, 2017 por Aliber

En el marco del Día Mundial del Angioedema, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere mostrar su apoyo a todas las personas que conviven con esta patología y a sus[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

VI Encuentro de ER y Discapacidad en Menorca

Publicada el 16 mayo, 2017 por Aliber

La consellera insular de Bienestar Social y Familia, Maria Cabrisas, y la directora del Centro Polivalente Carlos Mir de la Fundación para Personas con Discapacidad, Irene Perchés, presentaron el[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Curso de verano sobre ER en Barcelona

Publicada el 16 mayo, 2017 por Aliber

El próximo 14 de Julio se celebrará en la Universidad de Barcelona el curso de verano Els Juliols. La formación abordará las enfermedades poco frecuente tratando los diferentes puntos[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Salir de la sombra por la epilepsia

Publicada el 16 mayo, 2017 por Aliber

En el marco del Día Nacional de la Epilepsia que se celebra cada 24 de mayo se pone en marcha la campaña de concienciación sobre la misma. La principal[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Por que decidimos não ter filhos – Depoimento de Dana, que tem Fibrose Cística

Publicada el 15 mayo, 2017 por Aliber

Logo que meu marido e eu nos casamos, as pessoas começaram a nos perguntar se e quando teríamos filhos. Hoje, três cães, nenhum filho, inúmeras viagens e dez anos de[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

PORTO ALEGRE GANHA PROGRAMAÇÃO ESPECIAL E BEM TRADICIONAL NO MPS DAY.

Publicada el 14 mayo, 2017 por Aliber

Semana intensa de programação para o Dia Mundial de Conscientização sobre Mucopolissacaridoses em Porto Alegre (RS). As atividades tiveram 3 dias de duração e reuniu dezenas pacientes, familiares, amigos e[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

MPS DAY REÚNE FAMÍLIAS E PACIENTES EM RITMO DE FREVO NO MARCO ZERO DE RECIFE.

Publicada el 14 mayo, 2017 por Aliber

Neste domingo (14) o Marco Zero do Recife recebeu uma programação especial para o Dia Mundial de Conscientização sobre Mucopolissacaridoses, o MPS DAY. O evento foi promovido pelo Instituto Breno[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

MPS GANHA DESTAQUE EM CAMPINA GRANDE NA PARAÍBA.

Publicada el 13 mayo, 2017 por Aliber

O MPS Day em Campina Grande foi realizado neste sábado (13) e não faltou disposição e união para uma turma bastante animada composta por amigos, pacientes, familiares e profissionais de[…]

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