La Fundación Valenciana de Estudios Avanzados organiza un curso sobre fisioterapia en enfermedades raras. El evento, que tendrá lugar el 28 de abril en Valencia, abordará diferentes aspectos de esta doctrina en beneficio de las personas con una enfermedad poco frecuente. Juan Carlos González Coll, delegado de FEDER en Valencia desarrollará la primera ponencia[…]
La Asociación de Formulistas de Andalucía organiza el 21 de abril en Sevilla su IX Symposium sobre unificación de criterios en la formulación pediátrica. El evento, que supone una cita imprescindible para la actualización de las novedades en formulación pediátrica, se desarrolla este año bajo el lema “Respuestas eficaces y seguras” La[…]
Sensor analisa os componentes moleculares do suor e transmite os resultados a um laboratório. Dispositivo estimula as glândulas sudoríparas para obter o suor rapidamente Por France Presse, em 18/04/2017 Imagem de plataforma que extrai suor desenvolvida por pesquisadores (Foto: PNAS/Divulgação) Uma pulseira ultra-sensível com sensor de suor poderia melhorar o diagnóstico e tratamento da fibrose cística,[…]
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha puesto en marcha una campaña para denunciar situaciones discriminatorias por falta de accesibilidad universal en los distintos ámbitos, entornos, productos y servicios, que pongan barreras a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad. La iniciativa se denomina ‘Horizonte Accesibilidad[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras y la Escuela Universitaria de Fisioterapia Gimbernat organizan el 25 de abril la jornada “Las necesidades en las enfermedades de baja prevalencia durante la edad pediátrica en Cantabria”. La cita se enmarca dentro de las actividades que desarrolla la federación en el campo de la divulgación y[…]
El restaurante madrileño La Posta Real organiza un Family Day con el objetivo de ayudar a las personas y familias que conviven con una enfermedad rara. Esta jornada lúdica , que cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras, ofrecerá a todos los asistentes un programa de actividades variadas, en[…]
La Plataforma de Enfermedades Raras y CIBERER organizan una jornada dedicada a la designación y desarrollo de medicamentos huérfanos . El evento, que cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras y el patrocinio de Alexion tendrá lugar el 21 de abril en el Recinto Modernista de Sant Pau[…]
Após ter tido uma perda significativa de sua capacidade respiratória ao final de 2016, nossa fundadora e diretora geral, Verônica Stasiak Bednarczuk, resolveu deixar o sedentarismo de lado para praticar o CrossFit, um programa de treinamento com exercícios funcionais variados, feitos com alta intensidade. Os resultados foram tão satisfatórios que a história dela foi parar no blog Hugo[…]
El acceso a terapias innovadoras contribuye de forma esencial a definir la calidad de vida de los pacientes y la calidad de los servicios de salud prestados, de acuerdo con los valores fundamentales reconocidos por la Carta Europea de los Derechos de los Pacientes (se adjunta en español). Así, el 11º Día Europeo de Derechos[…]
La Consejería de Salud de Andalucía ha firmado un convenio de colaboración con cinco asociaciones de pacientes entre las que se sitúa FEDER Andalucía. A través de este marco, se busca trabajar de forma conjunta en la promoción de la donación de muestras biológicas para fomentar la investigación. Aquilino Alonso, Consejero de[…]
Monserrat Boada y Mª José Torellò, Presidenta y Vicepresidenta, respectivamente, de la Asociación para el Estudio de la Biología de la Reproducción (ASEBIR) entregan el 19 de abril un cheque solidario de 2.789,41 € a la Delegación de FEDER en Cataluña. Jordi Cruz, Delegado autonómico de la Federación, será el encargado de recibir[…]
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid acoge el 18 de mayo uno de los talleres que realiza el Servicio de Atención Psicológica de la organización. La cita se enfoca en esta ocasión al manejo del dolor, un síntoma común como consecuencia de padecer una determinada enfermedad que[…]
