La Consejería de Sanidad de Canarias y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) mediante su Coordinador en la zona Sergio Barrera y Germán López miembro del Patronato de Fundación FEDER, se han reunido con el fin de abordar el panorama actual de las patologías poco frecuentes en la zona y plantear soluciones al respecto.[…]
La tapa solidaria de la Ruta Barras 0’0 de smart center Valencia ha llegado a Casa Montaña para ponerse ‘en modo smart’. Lo hace dentro de la campaña #ponteenmodosmart que, además, es solidaria con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Hasta el 7 de mayo, el emblemático establecimiento del Cabanyal servirá[…]
El Hospital Universitario de Getafe organiza el 6 de mayo, en colaboración con las asociaciones AHUCE, AMOI y la Fundación Ahuce, la Jornada Científico-Social “Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta”, que tiene como objetivo impulsar la concienciación social sobre esta enfermedad y divulgar las últimas novedades relacionadas con la investigación y el tratamiento.[…]
FEDER y la Universidad CEU Cardenal Herrera celebran este jueves el IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras. Un espacio que se celebra en Alfara del Patriarca (Valencia) «gracias al compromiso que Sanofi Genzyme ha adquirido con la inclusión educativa de quienes conviven con enfermedades raras» explica Juan Carrión, Presidente de FEDER y[…]
El próximo 23 de abril se celebró VI Trail Zugor-Comillas. El evento que contó con gran afluencia debido al buen timepo, quiso colaborar,como ya hiciera en anteriores ocasiones con la Federación Española de Enfermedades Raras(FEDER). De este modo parte de lo recaudado por las inscripciones se destinará al desarrollo de los proyectos e[…]
Este mes de abril, la Academia Europea de Pacientes (EUPATI) en España pone en marcha un programa de formación sobre investigación clínica y participación de pacientes en el proceso de desarrollo de medicamentos, el cual se llevará a cabo en colaboración con la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y está dirigido[…]
El I Congreso Interdisciplinar en Genética Humana tendrá lugar en Madrid del 25 al 28 de Abril de 2017. FEDER estará representada en este foro por Alba Ancochea, directora también de su Fundación. Por primera vez, tenemos la satisfacción de presentarle un congreso interdisciplinar sobre genética humana, cuya organización se realiza de la[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras quiere agradecer a Rojo Piruleta el apoyo brindado a las personas y familias con enfermedades raras mediante el proyecto Macarena Antracita. Con esta camiseta, la firma madrileña unió moda y solidaridad destinando una parte de los beneficios de su venta a FEDER con el fin mejorar la[…]
La Asociacion Korrontearen Alde presentó ayer en Bilbao su primer proyecto bajo el lema ‘Cruzando a nado la costa Vizcaína, apoyando las enfermedades raras’. Se trata de un proyecto deportivo-solidario a través del cual la asociación busca contribuir a la labor que FEDER ejecuta en materia de investigación. El proyecto agrupa una serie de[…]
El próximo 24 de abril, Navalmoral de la Mata (Cáceres) celebra su XI Feria de Salud en la plaza de la localidad. A dicha Feria asistirán representantes del consistorio así como de diferentes asociaciones y entidades de diferentes puntos de la Región. Nuestra delegación extremeña estará presente en uno de los stands[…]
Su Majestad la Reina inaugura el IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras el próximo 27 de abril en la sede de la Universidad CEU Cardenal Herrera en Alfara del Patriarca (Valencia). Este Congreso está organizado por FEDER y la Universidad CEU Cardenal Herrera, vinculada los dos últimos años al Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER).[…]
La Fundación Inocente, Inocente ha hecho entrega de los más 1.160.000 euros que se recaudaron durante la última Gala Inocente que situó a los niños con enfermedades poco frecuentes como protagonistas. Los fondos se han repartido a través de dos convocatorias destinadas a mejorar la calidad de vida de los más pequeños: una dedicada[…]
