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Socios

FEDER se une al Día Mundial de los Niños sin Diagnóstico

Publicada el 28 abril, 2017 por Aliber

  En el Día Mundial de los Niños sin Diagnóstico, la Federación Española de Enfermedades Raras quiere mostrar su apoyo a las familias que enfrentan día a día esta[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

COMUNICADO DE PRENSA POR EL DÏA MUNDIAL DE LAS MUCOPOLISACARIDOSIS

Publicada el 28 abril, 2017 por Aliber

Fundación Ecuatoriana de Personas con Enfermedades de Depósito Lisosomal Fepel Dasha En representación de la Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Deposito Lisosomal FEPEL DASHA (Acuerdo[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

El Comisario Europeo de Salud apuesta por la coordinación

Publicada el 27 abril, 2017 por Aliber

Vytenis Andriukaitis, Comisario Europeo de Salud y Seguridad Alimentaria, ha apostado hoy en Madrid por la coordinación como vía para consolidar las redes sanitarias a nivel nacional e internacional.[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

A proteína CFTR e seus moduladores | Entrevista com Dr. Miquéias Lopes Pacheco

Publicada el 26 abril, 2017 por Aliber

Falamos com o biomédico, Dr. Miquéias Lopes Pacheco, no VI Congresso Brasileiro de Fibrose Cística. Miquéias faz pós-doutorado em Portugal sobre Fibrose Cística (FC), é irmão de um paciente e busca[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Más de 250 personas en el IV Congreso Internacional Educativo

Publicada el 26 abril, 2017 por Aliber

  FEDER y la Universidad CEU Cardenal Herrera, de la mano de Sanofi Genzyme, celebran este jueves IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras (ER) en Alfara del Patriarca[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nos unimos al Día Mundial de la Fibrosis Quística

Publicada el 26 abril, 2017 por Aliber

  En el Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Federación Española de Enfermedades raras ha querido mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con esta[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

El IV Congreso Internacional Educativo en la radio

Publicada el 26 abril, 2017 por Aliber

  El jueves 27 de abril de 10:00 a 14:00 y desde los estudios del CEU, Antonio Armas emitirá en directo un programa dedicado al IV Congreso Internacional Educativo[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

La Peña Barcelonista Carles Puyal solidaria con las ER

Publicada el 26 abril, 2017 por Aliber

La Peña Barcelonista Carles Puyol organiza el II Campeonato de Padel a beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras y D´Genes. La entidad muestra con la segunda edición[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Debate sobre la Ley de Transparencia en Cataluña

Publicada el 26 abril, 2017 por Aliber

  El Delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras en Cataluña, Jordi Cruz, asistirá hoy al debate organizado por la Asociación de Amigos de la UAB: “Luces y[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Reunión con la Consejería de Sanidad de Canarias

Publicada el 26 abril, 2017 por Aliber

La Consejería de Sanidad de Canarias y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) mediante su Coordinador en la zona Sergio Barrera y Germán López miembro del Patronato de Fundación[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

#ponteenmodosmart: la tapa por las ER llega a Casa Montaña

Publicada el 25 abril, 2017 por Aliber

  La tapa solidaria de la Ruta Barras 0’0 de smart center Valencia ha llegado a Casa Montaña para ponerse ‘en modo smart’. Lo hace dentro de la campaña[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

El Hospital Universitario de Getafe celebra el Día de la OI

Publicada el 25 abril, 2017 por Aliber

  El Hospital Universitario de Getafe organiza el 6 de mayo, en colaboración con las asociaciones AHUCE, AMOI y la Fundación Ahuce, la Jornada Científico-Social “Día Mundial de la[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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