Informar-se sobre questões financeiras, de saúde, de estilo de vida, gestão do tempo e outras implicações de tornar-se pai ou mãe tendo fibrose cística ajudará você a decidir se será apropriado ter filhos Graças aos avanços nos cuidados e na pesquisa em fibrose cística, mais adultos com essa doença estão considerando a possibilidade de iniciar uma[…]
FEDER y la Universidad CEU-UCH celebraron ayer el IV Congreso Internacional Educativo sobre enfermedades raras (ER) bajo la presidencia de Su Majestad la Reina y más de 250 personas de toda la comunidad educativa. Entre las principales conclusiones de este foro, destaca que «el tanto por ciento de personas con ER que ven[…]
En el Día del Niño no diagnosticado 2017, grupos de pacientes de toda Europa se han unido para lanzar una coalición innovadora, SWAN Europe, que une a las organizaciones de pacientes europeas y nacionales que trabajan para apoyar y capacitar a las familias sin un diagnóstico. Más de la mitad los niños que se[…]
En el Día Mundial de los Niños sin Diagnóstico, la Federación Española de Enfermedades Raras quiere mostrar su apoyo a las familias que enfrentan día a día esta situación. De este modo el Presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión señala “nuestro apoyo a todos los niños que aún no cuentan[…]
Fundación Ecuatoriana de Personas con Enfermedades de Depósito Lisosomal Fepel Dasha En representación de la Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Deposito Lisosomal FEPEL DASHA (Acuerdo Ministerial 00509 del 01 de Octubre del 2011) Domiciliada en la ciudad de Quito, orientada a la ayuda de niños, niñas y adultos con enfermedades[…]
Vytenis Andriukaitis, Comisario Europeo de Salud y Seguridad Alimentaria, ha apostado hoy en Madrid por la coordinación como vía para consolidar las redes sanitarias a nivel nacional e internacional. Así lo ha puesto de relieve esta misma mañana en el Desayuno Informativo del Fórum Europa que ha estado presentado por Dolors Monserrat, Ministra[…]
Falamos com o biomédico, Dr. Miquéias Lopes Pacheco, no VI Congresso Brasileiro de Fibrose Cística. Miquéias faz pós-doutorado em Portugal sobre Fibrose Cística (FC), é irmão de um paciente e busca junto a outros pesquisadores encontrar os melhores tratamentos possíveis para pessoas com FC, independente de suas mutações. Ele nos explica aqui o que é CFTR, como ele[…]
FEDER y la Universidad CEU Cardenal Herrera, de la mano de Sanofi Genzyme, celebran este jueves IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras (ER) en Alfara del Patriarca (Valencia). Inaugurado por Su Majestad la Reina, este foro busca dar respuesta al 68% de las asociaciones de pacientes que afirman que la inclusión educativa[…]
En el Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Federación Española de Enfermedades raras ha querido mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con esta patología. La jornada tiene como objetivo incrementar la conciencia sobre la problemática que enfrenta el colectivo, focalizándose este año en la mejora del acceso a[…]
El jueves 27 de abril de 10:00 a 14:00 y desde los estudios del CEU, Antonio Armas emitirá en directo un programa dedicado al IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras, un encuentro organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Universidad CEU Cardenal Herrera con la colaboración de Sanofi[…]
La Peña Barcelonista Carles Puyol organiza el II Campeonato de Padel a beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras y D´Genes. La entidad muestra con la segunda edición de esta iniciativa su compromiso con la causa por la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con una[…]
El Delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras en Cataluña, Jordi Cruz, asistirá hoy al debate organizado por la Asociación de Amigos de la UAB: “Luces y sombras de la Ley de Transparencia”. El encuentro tendrá lugar en el Colegio de Periodistas de Cataluña y dará comienzo a las 18:00 Durante[…]
