Swan Europe nace a favor de los niños sin diagnóstico en Europa
En el Día del Niño no diagnosticado 2017, grupos de pacientes de toda Europa se han unido para lanzar una coalición innovadora, SWAN Europe, que une a las organizaciones de[…]
Socios
FEDER se une al Día Mundial de los Niños sin Diagnóstico
En el Día Mundial de los Niños sin Diagnóstico, la Federación Española de Enfermedades Raras quiere mostrar su apoyo a las familias que enfrentan día a día esta[…]
COMUNICADO DE PRENSA POR EL DÏA MUNDIAL DE LAS MUCOPOLISACARIDOSIS
Fundación Ecuatoriana de Personas con Enfermedades de Depósito Lisosomal Fepel Dasha En representación de la Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Deposito Lisosomal FEPEL DASHA (Acuerdo[…]
El Comisario Europeo de Salud apuesta por la coordinación
Vytenis Andriukaitis, Comisario Europeo de Salud y Seguridad Alimentaria, ha apostado hoy en Madrid por la coordinación como vía para consolidar las redes sanitarias a nivel nacional e internacional.[…]
A proteína CFTR e seus moduladores | Entrevista com Dr. Miquéias Lopes Pacheco
Falamos com o biomédico, Dr. Miquéias Lopes Pacheco, no VI Congresso Brasileiro de Fibrose Cística. Miquéias faz pós-doutorado em Portugal sobre Fibrose Cística (FC), é irmão de um paciente e busca[…]
Más de 250 personas en el IV Congreso Internacional Educativo
FEDER y la Universidad CEU Cardenal Herrera, de la mano de Sanofi Genzyme, celebran este jueves IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras (ER) en Alfara del Patriarca[…]
Nos unimos al Día Mundial de la Fibrosis Quística
En el Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Federación Española de Enfermedades raras ha querido mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con esta[…]
El IV Congreso Internacional Educativo en la radio
El jueves 27 de abril de 10:00 a 14:00 y desde los estudios del CEU, Antonio Armas emitirá en directo un programa dedicado al IV Congreso Internacional Educativo[…]
La Peña Barcelonista Carles Puyal solidaria con las ER
La Peña Barcelonista Carles Puyol organiza el II Campeonato de Padel a beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras y D´Genes. La entidad muestra con la segunda edición[…]
Debate sobre la Ley de Transparencia en Cataluña
El Delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras en Cataluña, Jordi Cruz, asistirá hoy al debate organizado por la Asociación de Amigos de la UAB: “Luces y[…]
Reunión con la Consejería de Sanidad de Canarias
La Consejería de Sanidad de Canarias y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) mediante su Coordinador en la zona Sergio Barrera y Germán López miembro del Patronato de Fundación[…]
#ponteenmodosmart: la tapa por las ER llega a Casa Montaña
La tapa solidaria de la Ruta Barras 0’0 de smart center Valencia ha llegado a Casa Montaña para ponerse ‘en modo smart’. Lo hace dentro de la campaña[…]
